Copii speciali într-o Românie autistă

de Ionela Gavriliu

Mihaela Popa e senator PD-L la primul mandat şi vicepreşedinte al Comisiei pentru Egalitatea de Şanse din Senat. I s-a spus de către un scriitor că nu pare a fi politician, pentru că e logică, de bun-simţ şi umană. Ca dovadă, senatoarea Popa a fost singurul om politic care a trecut de la compătimirea copiilor autişti şi de la promisiuni deşarte la fapte.

În două săptămâni va introduce în Parlament un proiect de lege ce îi va ajuta pe copiii şi pe adulţii cu tulburări din spectrul autist. “Această problemă nu va rămâne nerezolvată”, subliniază profesoara de matematică, intrată în politică în 2007 ca deputat la Parlamentul European.

Jurnalul Naţional: Cum aţi ajuns să vă implicaţi şi să sprijiniţi cauza copiilor autişti?

Mihaela Popa: În anul 1998 lucram pe proiecte de finanţare europeană şi, în cadrul unui astfel de proiect, am colaborat cu o şcoală din Spania. Copilul unei profesoare de acolo era autist, dar mergea la şcoală normală. Nu ştiam pe atunci ce înseamnă autism şi nici cum sunt aceşti copii. De aceea nu înţelegeam de ce copilul nu venea la mine, nu căuta să comunicăm. A fost primul contact cu un copil autist. Spaniolii mă tot întrebau: “La voi se iau măsuri pentru aceşti copii?”, “Fenomenul e în creştere?”, “Se caută terapii? Sunt dezbateri?”. La noi nu era nimic în acel moment. Momentul-cheie, când m-am hotărât să fac ceva pentru autişti, a fost când m-am întâlnit cu părinţii copiilor autişti care au format Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR) din Iaşi. Am constatat din discuţiile cu ei că nu există legislaţie care să-i ajute pe aceşti copii: nici la Ministerul Educaţiei, nici la Sănătate, nici la Ministerul Muncii.

Jurnalul Naţional: Părinţii acestor copii sunt, la rândul lor, condamnaţi la izolare alături de copii lor. Mamele nu mai lucrează, devenind însoţitorii lor pe viaţă. Care sunt paşii pe care doriţi să-i urmaţi pentru a-i ajuta?

Mihaela Popa: În primul rând, formarea specialiştilor. E un lucru ce nu necesită fonduri separate sau nu ştiu ce reforme. Nu există resursa umană pentru diagnosticarea timpurie a autismului, nu avem specialişti în terapiile comportamentale de tipul ABA. E extrem de costisitor aducerea acestor specialişti din afară, iar cei care plătesc sunt părinţii. Ne lipsesc şi specialiştii care să facă intervenţie educaţională specifică autismului. Nu există un curriculum în grădiniţe sau în şcoli pentru a integra aceşti copii în învăţământul de masă. Insist, aceşti copii trebuie învăţaţi să trăiască în societate, nu izolaţi. Ne trebuie o educaţie care să descopere calităţile acestor copii. Educaţia e obligată să scoată în evidenţă aceste calităţi. Apoi vorbim despre decontarea terapiilor. Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu decontează, pentru că aceşti copii nu au nevoie atât de mult de medicamente sau nu necesită internare, ci au nevoie de terapie. Problema centrelor de recuperare trebuie iarăşi rezolvată. Nu există ceva coerent: centre locale, centre regionale, cu specialişti formaţi. Am primit un răspuns de la Ministerul Muncii cum că s-ar lucra la o astfel de strategie. Aş dori să dau un sfat pentru a accesa fonduri. Am experienţă în acest domeniu şi ştiu că se poate. Există mai multe proiecte de la Fondul Social European ce pot fi accesate atât de organizaţii neguvernamentale, cât şi de ministere. Proiectele vizează integrarea persoanelor dezavantajate şi aici pot intra şi autiştii. Termenul-limită de depunere a proiectelor este în iunie.

Jurnalul Naţional: De ce credeţi că nu s-a făcut nimic în aceşti 20 de ani pentru persoanele cu autism?

Mihaela Popa: Pentru că nu a existat o politică pentru persoanele cu dizabilităţi coerentă. O astfel de politică înseamnă să descoperi toate dizabilităţile care există, să vezi fenomenul, să faci o strategie, să dezbaţi public şi apoi să o implementezi. Cu alte cuvinte, să ai un proiect naţional. Ne-am ocupat haotic de aceşti oameni.

Jurnalul Naţional: Ce aţi constatat când v-aţi documentat pentru această problemă?

Mihaela Popa: Am constatat că nu am răspunsuri. Nu există o statistică a numărului de autişti în România. Oficial, sunt în jur de 3.000 de copii autişti, dar părinţii mi-au spus că situaţia reală e alta. Am observat că maturii autişti sunt lăsaţi de izbelişte. În Lituania, o ţară cu care cred că ne putem compara, am văzut centre pentru astfel de adulţi şi ei se simţeau ca într-o a doua familie. Trebuie să construim şi noi o a doua familie pentru copiii cu autism. Trebuie ca cele trei ministere responsabile să se aşeze la aceeaşi masă şi să vedem ce putem face. Nu e normal să lăsăm toată grija pe seama părinţilor. La un moment dat, părinţii nu mai pot avea grijă de copiii lor. Toate mamele copiilor autişti pe care le-am cunoscut au părăsit serviciul. Mă uitam la ele şi nu-mi venea să cred că mai au puterea să zâmbească. Nu au sprijin financiar, sunt nevoite să se izoleze, pentru că stau cu copiii sau cu tinerii autişti permanent. Sunt probleme pe care intenţionez să le soluţionez.

Jurnalul Naţional: Luna trecută aţi făcut o interpelare pe tema copiilor autişti. Ce aţi sperat să obţineţi prin acest demers?

Mihaela Popa: Voiam să aflu statistici măcar şi dacă există vreo strategie în acest sens. Nu sunt adepta hotărârilor peste noapte, dar nici nu mai putem aştepta 20 de ani. E necesar să avem o iniţiativă legislativă, o dezbatere publică în urma căreia să facem completări şi modificări în funcţie de problemele sesizate de ONG-uri şi de părinţi. Pentru că părinţii sunt ei înşişi nişte specialişti. Următorul pas e, în mod clar, schimbarea legislaţiei. Intenţionez să obţin sprijinul grupului parlamentar din care fac parte, după care legea va trece prin comisiile de specialitate de la Camera Deputaţilor şi Senat. Şi apoi se dau avizele. Important e că, odată intrat în acest proces, proiectul trebuie să apară cu modificările şi adăugirile de rigoare în termen de 45 de zile. Vreau să fac un proiect bine documentat, pentru a nu exista motive ca el să fie întors din drum. În două săptămâni mă întâlnesc cu ONG-urile la Iaşi, facem o dezbatere, iar în cel mult o lună sper ca legea să intre în Parlament. În maximum trei luni vom avea legea pentru copiii autişti.

Jurnalul Naţional: Ce va cuprinde, concret, acest proiect?

Mihaela Popa: Formarea specialiştilor, decontarea terapiilor, realizarea centrelor de zi şi a unor ateliere protejate pentru autişti, curricula educaţională adaptată.

Jurnalul Naţional: Ce le-aţi spune părinţilor cu copii autişti, care au avut parte de prea puţin sprijin până acum?

Mihaela Popa: Le-aş spune că sunt o persoană care a finalizat tot ce şi-a propus şi că problema aceasta nu va rămâne nerezolvată. E o promisiune. Oricare dintre noi puteam fi în locul acestor părinţi, care trăiesc o dramă imensă.

de Ionela Gavriliu

Senatorul Puiu Haşotti, preşedintele grupului parlamentar PNL: “Chiar astăzi (marţi – n.r.) am discutat, în Comisia pentru drepturile omului, despre necesitatea ca tinerilor peste 18 ani care suferă de autism trebuie să li se recunoască acest diagnostic în continuare. Aş susţine sută la sută o lege care ar stipula ca terapia ABA să fie decontată de către stat.”

Senatorul Constantin Traian Igaş, preşedinte al grupului parlamentar PD-L: “Nu ştiam de această iniţiativă, dar mă bucur că ea se întâmplă. Voi susţine acest proiect, mai ales că am un nepot care a fost încadrat ca autist. Din această experienţă am observat că familia are nevoie de resurse financiare mari. Nepotul meu are patru studenţi care petrec cu el toată ziua. Efortul e foarte mare, dar schimbările se văd. Atunci când efortul dă rezultate, nimic nu e prea mult. Şi merită orice ar fi.”

Senatorul Ion Toma, preşedintele grupului parlamentar PSD-PC: “Cunosc un copil autist. Un prieten foarte bun, din copilărie, plecat acum în străinătate, se confruntă cu această problemă. Are un băieţel autist. Dacă nu vedeam cum se comportă astfel de copii, poate că nu credeam şi poate că nu îmi dădeam seama cât de important este să-i ajutăm. L-am urmărit pe băieţelul prietenului meu şi m-am îngrozit: nu vorbeşte, nu poate fi lăsat singur, pentru că nu răspunde de faptele lui… Numai când mă gândesc la aceşti copii, dar şi la drama pe care o trăiesc părinţii lor, mă trec fiorii. Voi susţine cu toate resursele mele iniţiativa legislativă înaintată spre dezbatere de vicepreşedinta Comisiei de Egalitate de Şanse şi, în calitatea mea de lider al unui grup parlamentar, mă voi zbate pentru ca aceşti copii să beneficieze de o lege care să-i protejeze.”

Senator Marko Bela, preşedintele grupului parlamentar UDMR: “Cunosc boala. Cunosc problema copiilor autişti, dar nu din ziarul dumneavoastră. Sunt de acord, dacă se depune un proiect legislativ care să-i ajute pe aceşti copii, să-l susţinem. Şi eu, şi ceilalţi colegi ai grupului parlamentar din care fac parte”

Întrebat ce ştie despre problemele cu care se confruntă copiii autişti, preşedintele grupului parlamentar UDMR în Camera Deputaţilor, Marton Arpad, se fâstâceşte câteva secunde, o bagă la înaintare pe fiica sa “care a terminat Facultatea de Pedagogie, ahhh, deci cunosc situaţia. Copiii ăştia au probleme de comunicare cu exteriorul, unii dintre ei au şi probleme de ordin motoriu, nu? Ei, eu nu sunt specialist, din ce am auzit şi eu…”. Îşi aminteşte că există deja legi de protejare a persoanelor cu handicap, însă se gândeşte că “nu ar strica ca prin prevederi de lege să se poată acorda nişte bani pentru aceşti copii, eu o să mă interesez, am şi oareşce relaţii. Eu de obicei susţin ceea ce am văzut, trebuie să citesc acest proiect şi, dacă este rezonabil, atunci o să fiu şi eu de acord.”

Deputat Viorel Hrebenciuc, preşedintele grupului parlamentar PSD: “Cunosc problema copiilor care suferă de autism şi, deşi încă nu am văzut textul iniţiativei legislative, pot vă asigur de pe acum că vom susţine orice lege vine în sprijinul acestor copii. Nu e nevoie să fac lobby pentru această lege în grupul parlamentar pe care-l conduc, pentru că ştiu de pe acum că şi colegii mei vor fi de acord cu ea. Noi am susţinut întotdeauna proiectele legislative care au venit în ajutorul copiilor cu dizabilităţi”.

Deputat Călin Popescu Tăriceanu, preşedintele grupului parlamentar PNL: “Voi susţine o iniţiativă legislativă în sprijinul autiştilor. Dar trebuie să văd întâi proiectul, ca să mă pot pronunţa. Îmi amintesc de campania dumneavoastră de anul trecut şi că am avut o discuţie pe tema aceasta. Nu pot vorbi încă în numele întregului grup parlamentar pe care-l reprezint, dar nu cred că se pune problema să nu susţinem o astfel de iniţiativă, după ce vedem proiectul.”

Deputat Mircea Nicu Toader, preşedintele grupului parlamentar PD-L: L-am sunat pe domnul deputat Toader de mai multe ori; apoi, i-am lăsat un mesaj în mesageria vocală. I-am scris şi un SMS. Într-un târziu, a sunat el, spunând: “Da, Toader sunt, staţi aşa, că trebuie să votez”, după care a închis telefonul. Apoi, deşi am încercat de mai multe ori, nu a mai răspuns.

de Andreea Sminchise

Mirela Ţibrin e o fărâmă de om, cu o credinţă care ar putea muta şi munţii. În 2003 l-a adoptat pe Andrei, iar după aproximativ trei ani a rămas să-l crească singură. A trebuit să aleagă între copilul care fusese diagnosticat cu autism şi soţul, cariera şi viaţa liniştită. “Nu poţi să abandonezi un suflet, chiar dacă nu eşti tu cea care i-a dat viaţă”, spune Mirela.

Andrei avea 50 de zile când a văzut-o pentru prima dată pe cea căreia avea să-i spună mamă. Mirela şi-a dorit mult un copil. Pentru că nu l-a putut avea, a adoptat. Andrei fusese abandonat în spital. Cinci doctori le-au confirmat părinţilor faptul că băieţelul lor era perfect sănătos.

La vârsta de 1 an, Andrei a făcut vaccinul opţional, antipojar. “L-a pus la pământ, povesteşte mama. Imediat după el a făcut pojar”. De atunci, spune Mirela, nimic n-a mai fost la fel. Zece luni mai târziu, părinţii l-au dus la un medic oftalmolog. “Sunetele pe care le scotea nu erau de copil normal. Asta ne-a îngrijorat cel mai mult”, îşi aminteşte mama.

Doctorul i-a recomandat lui Andrei ochelari pentru strabism congenital, dar i-a spus mamei că ar fi bine să consulte şi un medic neurolog.

“Am mers la Budimex, unde neurologul ne-a spus în acel moment că băiatul are doar o întârziere verbală. Ne-a recomandat un tratament cu Cerebrolysin, Encephabol, Fosfobion”, spune Mirela. Cerebrolysin este un medicament recomandat pentru “disfuncţii cerebrale organice, metabolice şi neurodegenerative, în special demenţa senilă de tip Alzheimer, complicaţii post-accident vascular cerebral, traumatisme cranio-cerebrale, postoperatorii, contuzii cerebrale sau comoţii”.

Fosfobionul se administrează în tratamentul “proceselor distrofice şi atrofice musculare, insuficienţei coronariene cronice şi miodistrofiei postinfarct, sindromului de ischemie şi periferice, tahicardiilor paroxistice supraventriculare (rebele la tratamente uzuale), poliomielitei şi sclerozei multiple”. Encephabolul este prescris pentru “simptome de insuficienţă cerebrală determinată de tulburări metabolice şi circulatorii ale creierului, tulburări în dezvoltarea creierului la copii, ca o consecinţă a stresului perinatal, status post-traumatism cranio-cerebral, post-atacuri apoplectice, post-intoxicaţii şi post-encefalite”.

La acest din urmă medicament, Andrei a avut patru din cele cinci reacţii adverse. Mirela a întrerupt tratamentul şi i-a dat doar pastilele care nu-i provocau mai mult rău decât bine. “Timp de şase luni am încercat să-l pregătesc cumva pentru tratament. I-am dat ulei de cătină pentru poftă de mâncare, iar când a început să mănânce carne am reluat medicaţia”, spune mama.

RĂMAŞI SINGURI

La începutul lui 2006, Andrei încă nu avea un diagnostic concret. Medicaţia nu reuşise să schimbe nimic, iar liniştea părăsise căminul familiei Ţibrin. Atunci s-a produs ruptura dintre părinţi. Între căsnicie şi copilul neajutorat, Mirela a ales să încerce să salveze un suflet.

“Oamenii şi lucrurile se cern. Am rămas cu cei care au înţeles sau nu, dar care au acceptat decizia mea şi nu m-au întrebat niciodată de ce nu-l dau înapoi autorităţilor. Nu mă pot supăra pe nimeni. E o neputinţă a oamenilor de a înţelege…”, spune, fără urmă de ranchiună, Mirela.

A rămas singură cu băieţelul care “nu avea oră de prânz, de baie, de nimic… Alergam cu el în maşină să caut medici, diagnostice…”. În cele din urmă a ajuns cu Andrei la Spitalul Victor Gomoiu, apoi la Obregia. “Unii medici au spus «pervazivitate». Ăsta e un termen medical folosit când nu ştii ce are pacientul… În cele din urmă am primit diagnosticul corect – elemente din spectrul autist.”

Doctorii de la Victor Gomoiu i-au spus mamei că Andrei are 48% şanse de recuperare şi i-au oferit ore de terapie ocupaţională. “L-am dus acolo o săptămână, timp în care doamna doctor nu s-a putut ocupa de el. Plângea mult şi una dintre asistente mi-a spus că au probleme cu el. L-am retras de la acele ore şi am început să caut singură soluţii. Sunt într-o continuă căutare…”, povesteşte Mirela.

DESCOPERIND ABA

Despre terapia ABA, Mirela a auzit pentru prima dată de la o terapeută pe care a întâlnit-o cu ajutorul unui medic de la Spitalul Obregia. I-a explicat despre ce era vorba şi i-a spus că Andrei va avea nevoie de terapie susţinută pe termen îndelungat. “M-am gândit atunci că oare trebuie să plătesc nişte fete care fac psihologie să-mi crească copilul? Aşa m-am hotărât să mă înscriu şi eu la Facultatea de Psihologie”, îşi aminteşte mama.

Cea mai mare problemă cu care s-a confruntat Mirela a fost acceptarea diagnosticului lui Andrei. “Îl vedeam, îl auzeam, dar aveam o formă de negare… Părerea mea e că n-ai cum să înţelegi ce se întâmplă, fie chiar şi cu o armată de terapeuţi, dacă nu discuţi cu un psiholog.” Asta a fost soluţia care a ajutat-o să meargă înainte.

“În 2007 am început să mergem la un cabinet de psihologie, şi asta în urma vizionării unei înregistrări făcute la o şedinţă de kinetoterapie a lui Andrei, în care el ţipa de neputinţă, iar eu, la rândul meu, strigam peste vocea lui: «Hai că poţi!». Mi s-a părut atunci că sunt ca un călău…”, spune mama.

De atunci, o dată pe săptămână, Mirela şi Andrei merg la cabinetul psihologului. De trei ori pe săptămână, Andrei este văzut de un psihiatru şi în fiecare zi face ABA. “Între patru şi şapte ore pe zi, dimineaţa şi seara.” Terapeuţi îi sunt mama şi o studentă la psihologie. La 1 septembrie 2007, Andrei a început să meargă la grădiniţă.

“L-am înscris la sfatul psihologului. Până atunci mai încercasem de două ori să-l duc la grădiniţă, dar nu s-a putut. În 2007 am stat cu el în clasă în fiecare zi. Nu stătea cât ceilalţi copii la program. Uşor, uşor m-am desprins. Din primăvara lui 2008 a rămas singur cu educatoarea şi copiii”, spune Mirela.

Terapia ABA l-a ajutat enorm pe Andrei. “Progresele sunt fantastice. Cele mai mari sunt pe descoperire, pe interes asupra vieţii. Cele mai mici, deocamdată, sunt pe verbalizare”, face Mirela o contorizare. Spune că a şi uitat că timp de trei ani n-a reuşit să doarmă aproape deloc din cauza crizelor pe care le făcea cel mic. “Îmi amintesc acum, de parcă ar fi fost în altă viaţă, cum urlam la volan de supărare şi de neputinţă, ca să mă descarc şi să mă pot ridica, să fac ceva pentru copilul meu.”

O ALTĂ PERSPECTIVĂ

Mirela îşi aminteşte cu tristeţe că în copilărie obişnuia să râdă împreună cu prietenele ei de persoanele cu handicap. “Din punctul ăsta de vedere, Andrei a fost pentru mine o mare lecţie de viaţă. Datorită lui am reuşit să nu trăiesc în ignoranţă”, spune ea. A rămas singură şi a fost nevoită să renunţe la carieră. Ocupa un post important în cadrul uneia dintre cele mai mari companii de telefonie mobilă din România. Nimic însă, spune ea, nu se compară cu ceea ce a câştigat stând lângă Andrei.

“Am început să văd alături de el partea artistică a vieţii. El observă lucruri pe lângă care noi trecem fără să le vedem. Culori, forme, detalii… Nu pot spune acum dacă tot ceea ce se face cu el va duce la recuperare 100%, însă cred din tot sufletul meu că o parte a lui poate face ceva minunat pentru oameni”, spune Mirela.

Credinţa a fost ceea ce a adus echilibrul în viaţa ei. “Dacă se spune că tot ce nu se poate la om, la medic se poate la Dumnezeu, atunci Îl rog în fiecare zi pe El să facă o minune şi pentru Andrei.” Cei care vor să-l ajute pe Andrei să continue terapia ABA o pot contacta pe Mirela Ţibrin la numărul de telefon 0722.208.220.

“Sistem de suport integrat” pentru copilul autist

În legătură cu problema recuperării copiilor autişti, Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului are următorul punct de vedere, remis redacţiei Jurnalului Naţional:

“Copiii se nasc egali, dar foarte diferiţi în modul cum se dezvoltă. Unii trăiesc lângă părinţii lor, sunt sănătoşi şi fericiţi, alţii sunt îngrijiţi special, pentru că sunt bolnavi şi trişti. Copiii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist (TSA) şi părinţii acestora se confruntă cu mari dificultăţi în recuperarea handicapului.

Acestea sunt generate de faptul că, pe de o parte, lipsesc instrumentele de screening, diagnosticarea afecţiunii este tardivă şi intervenţia nu are caracter timpuriu, şi, pe de altă parte, de faptul că metodele de intervenţie medicale şi educaţionale (terapia ABA – analiza aplicată a comportamentului, metoda TEACH, metoda PECS) care şi-au demonstrat validitatea în recuperarea copiilor încă nu fac subiectul unei curricule universitare sau de specializare masterală şi nu sunt recunoscute de forurile profesionale din România, astfel încât psihologii şi medicii să le poată accesa.

De asemenea, o altă dificultate este şi faptul că pe lângă aceste categorii de specialişti, în terapiile de recuperare sunt implicate şi alte categorii de profesionişti (educatori, pedagogi, asistenţi sociali) ale căror activităţi specializate în recuperarea copilului cu TSA nu se regăsesc în curriculele de formare iniţială sau continuă.

În România, lupta concertată pentru realizarea unui sistem de suport integrat – medical, educaţional, social – pentru copilul cu TSA este la început de drum, iar proiectul «împreună învingem autismul», iniţiat de Romanian Angel Appeal şi Fundaţia Pentru Dezvoltarea Societăţii Civile şi având ca parteneri Centrul de Resurse Juridice şi Fundaţia Vodafone România, a reuşit deja să formeze un grup de iniţiativă format din părinţi, asociaţii de părinţi, reprezentanţi ai ANPH, Ministerul Sănătăţii – Centrul Naţional de Sănătate Mintală, Ministerul Educaţiei, Cercetării şi Inovării, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, Asociaţia RENINCO.

Ca instituţie centrală cu atribuţii în monitorizarea drepturilor copilului şi crearea cadrului legal de respectare a acestora prin elaborarea de metodologii, politici şi strategii, Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului s-a alăturat acestui efort comun şi a demarat activităţi concrete.

În cadrul întâlnirilor de la 19 martie şi 8 aprilie a.c. ale grupului de iniţiativă a fost stabilit un calendar de activităţi cu responsabili şi termene ferme şi a început derularea acestora. S-au realizat discuţii privind elaborarea, promovarea şi diseminarea unui act normativ privind copilul cu TSA, criteriile de încadrare în grad de handicap, posibilitatea ca terapeutului ocupaţional să-i fie decontate activităţile din fondurile Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, posibilitatea ca ocupaţia de «psihoterapeut specializat în terapia ABA» să fie introdusă în COR şi să beneficieze de standard ocupaţional.

Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului şi-a asumat prin reprezentanţii săi o implicare permanentă, constructivă şi integratoare în toate activităţile privind crearea unui sistem de suport integrat – medical, educaţional, social – pentru copilul cu TSA”.