jump to navigation

Guvernul minte cu neruşinare Parlamentul European Iulie 17, 2011

Posted by campanieautism in AUTISMUL ÎN ROMÂNIA, REACŢIILE AUTORITĂŢILOR.
add a comment

de Ionela Gavriliu

Dacă s-ar lua după răspunsul trimis de ministrul Muncii, Ioan-Nelu Botiş, Parlamentului European, părinţii copiilor cu dizabilităţi şi autorităţile responsabile de soarta persoanelor cu handicap ar da buzna din toate colţurile Uniunii Europene în România, pentru a lua lecţii de tole­ranţă şi de protecţie socială. Legi, măsuri, programe, bani, toate îşi dau mâna pentru a se pune în slujba celor aflaţi în nevoie. Numai că în spatele cuvintelor frumoase, a citatelor din convenţiile internaţionale la care România e parte, a drepturilor con­sfinţite prin Constituţie şi a ultimei legi ce apără drepturile autiştilor, 151/2010, statul român nu ajută cu mai nimic aceşti copii. Iar gestul extrem al unui părinte de copil autist, Adrian Sobaru, care s-a aruncat în decembrie anul trecut de la balconul Parlamentului României, a reprezentat pentru ministrul Botiş o glumă de Crăciun.

În octombrie anul trecut, mama unui băieţel autist din Iaşi a trimis o petiţie Parlamentului European. Impresionaţi de povestea femeii, aceştia au chemat-o la Buxelles pentru a-şi susţine cauza în faţa Comisiei de Petiţii. În urma expunerii pertinente şi emoţionante, comisia a deschis o petiţie şi a trimis solicitare Ministerului Muncii să răspundă la cele semnalate. Şi, deşi ministerul susţinea că a trimis răspuns încă din decembrie anul trecut, la secretaria­t­­­ul Comisiei pentru Petiţii el a ajuns şi a fost înregistrat, în format electro­nic, abia la sfârşitul lunii trecute.

Nu întârzierea ar fi problema, ci modul în care Ministerul Muncii cosmetizează, pentru parlamentarii europeni, situaţia persoanelor cu handicap din România. Conform răspunsului ajuns la Bruxelles, ţara noastră are cele mai prietenoase şi mai generoase legi pentru persoanele cu handicap. „În vederea transpune­rii în fapt a prevederilor cons­ti­tu­ţio­na­le, au fost elaborate şi puse în aplicare actele normative care prevăd acordarea efectivă a drepturilor şi prestaţiilor sociale care să facă posibilă integrarea persoanelor cu handi­cap.” Urmează expunerea strategiei na­ţionale în acest sens, pe perioada 2006-2013, strategie care are drept moto: „Şanse egale pentru persoanele cu handicap – către o societate fără dis­criminări”. Amendamentul pe care orice părinte de copil autist, de exemplu, îl aduce vorbelor frumoase iz­vorâte de la minister este că tocmai această instituţie, alături de alte ministere, e printre primele care discriminează persoanele cu handicap în România. „Atât timp cât în şcoli nu există cadre didactice pregătite să lucreze cu aceşti copii, de exemplu, sau există şanse minime pentru un adult cu autism de a accede pe piaţa muncii, nu e restul doar vorbe?”, în­trea­bă retoric Carmen Gherca, fe­me­ia care a ajuns până la Bruxelles pentru a face auzită vocea fiului ei autist.

Eugen Châlniceanu are un băiat de 6 ani jumătate, autist. Recunoaşte că prezentarea ministrului poate fi impresionantă pentru un străin care nu ştie cum se aplică legile în Ro­mâ­nia. „Să vă dau un exemplu. Copiii cu handicap au dreptul, la noi, la o persoană de sprijin la şcoală. Aşa-nu­mita «umbră». Nu poţi face aşa ceva în şcolile din România, am încercat, dar nu te primeşte nimeni. Iar când băiatul meu va avea peste 18 ani, nu ştiu ce-o să facem: nu sunt centre, nu există comunităţi unde ei pot învăţa să fie autonomi. Singura mea linişte, ca părinte, e că, după ce eu şi mama lui nu vom mai fi, fraţii lui Damian vor avea grijă de el”, spune Châlniceanu.

Scrisoarea Ministerului Muncii continuă cu alte realizări. Legea 448/2006, cea care protejează şi pro­mo­vează drepturile persoanelor cu han­dicap, a fost modificată, conform mi­nistrului, astfel: „Persoanele cu han­dicap beneficiază de asistenţă me­dicală gratuită, inclusiv de medicamente gratuite, atât cu tratamentul am­bulatoriu, cât şi pe timpul spitali­ză­rii, în cadrul sistemului de asigurări de sănătate…”. Părinţii copiilor cu au­tism ştiu foarte bine ce înseamnă acest lucru. Medicamentele îi ajută foarte puţin pe cei cu astfel de tulbu­rări, panaceul dat de doctori fiind Ris­polept, un medicament ale cărui efecte n-au fost cercetate la copii. Iar pentru terapiile comportamentale, Mi­nisterul Sănătăţii şi Casa Na­ţională de Asigurări de Sănătate fac tot posibilul, chiar în acest moment, să împiedice decontarea lor. Decontarea terapiei e prevăzută în Legea 151/2010, dar a fost ştearsă din proiectul normelor de aplicare a legii.

Mai departe, pe lista în care minis­trul Botiş se laudă la Parlamentul Eu­ro­pean sunt enumerate şi gratuităţile din transport, în condiţiile în care pentru multe persoane cu handicap fi­zic, de exemplu, a ieşi din casă e o aventură, în absenţa unor rampe de ac­ces. Ministrul se laudă parlamentarilor europeni cu indemnizaţiile şi dreptul de angajare a unei persoane de autorităţile administraţiei publice locale, pentru a avea grijă de cei în­ca­draţi ca fiind cu handicap grav. „Cum se respectă, domnule ministru, drepturile părinţilor atât timp cât nu primesc salariul de asistent personal sau sunt trecuţi în şomaj? Ce egalitate de şanse are un adult cu autism atunci când la comisie i se dă gradul II de handicap, fiindcă un psiholog i-a fixat un IQ de 40, mai mare decât 20, cât prevede Ordinul 762, pe care domnul ministru îl aminteşte?”, sunt întrebările bazate pe „practica” vieţii în România a unei mame cu copilul autist. Până în 2009, adultul autist nici nu exista pentru autorităţile române, el fiind „înghesuit” la diagnosticul de schizofrenie sau la alte afecţiuni psihice.

Practic, chiar şi după modificarea aces­tui ordin, recunoaşterea autismului la persoanele peste 18 ani e încă o problemă. Laila Onu, preşedinta Fun­daţiei Pentru Voi din Timişoara, fun­daţie care se ocupă şi de adulţi cu au­tism, ne-a declarat: „La 18 ani, dacă nu are şi un retard mintal, autistul nu e considerat persoană cu han­di­cap de Comisia de evaluare. Dacă a fost diagnosticat cu autism până în 18 ani, după 18 ani este, de obicei, în­cadrat la «psihoze»”. Eugen Châl­niceanu spune că şi vizitele anuale pentru verificarea gradului de handi­cap sunt o umilinţă perpetuă. „Dacă e un handicap despre care chiar tu spui că e pe viaţă, de ce îi chinuieşti anual pe aceşti oameni la verificare? Poţi face aceste reîncadrări o dată la trei ani, când, teoretic, se pot înregis­tra anumite progrese, în cazul copii­lor autişti. Dar nu graţie măsurilor luate de stat, ci a părinţilor care se luptă”, explică acesta.

Sumele despre care vorbeşte mi­nistrul în răspunsul către Parlamentul European indică exact „grija” pe care statul o are faţă de aceste persoane. Puţin peste 300 de lei pentru o persoană încadrată la gradul de handicap grav şi dreptul la asistent personal. Cum însă Guvernul e pus pe economii, multor copii autişti li s-a schimbat gradul de încadrare la handicap accentuat, iar mamele lor, angajate ca asistente personale, au rămas fără loc de muncă şi fără banii cu care erau retribuite.

La capitolul programe naţionale pentru sprijinirea persoanelor cu handicap din România, rezultatele traduse în cifre de minister sună astfel: o asociaţie din Satu Mare chiar „a iniţiat şi a calificat peste 300 de persoane adulte cu handicap în meseria de cofetar, bucătar şi operator PC”. „Câte persoane cu autism sunt încadrate în muncă? Poate ne ajută ministerul cu o statistică… Din cele 300 de persoane adulte pe care se laudă domnul ministru că le-a calificat, câte s-au angajat? Impresionant, într-adevăr: 78 de servicii sociale la aproape 700.000 de persoane cu handicap”, adaugă Gherca.

Cât despre subiectul petiţiei pentru care li se solicitase un punct de vedere, adică soarta persoanelor autiste din România, Ministerul Mun­cii recunoaşte că nu poate spune câte persoane cu TSA există în Ro­mânia. Pentru că nu au o statistică şi pentru că, după majorat, autiştii sunt încă trecuţi la alte diagnostice.

Spre finalul răspunsului, Ioan-Nelu Botiş se laudă Parlamentului Eu­ropean cu realizarea supremă. Care, în general, nu-i meritul Guver­nu­lui: Legea 151/2010, Legea au­tis­mu­lui. Singura contribuţie a Executivului ar fi căsăpirea „accesului liber” la terapii, prevăzut în acest moment de lege, prin omiterea din norme. În acest moment, Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate se chinuiesc din răsputeri să anuleze astfel şansele copiilor cu autism la recuperare şi la o viaţă normală. Este un gest care defineşte perfect toată strategia şi minunatele planuri ale Guvernului pentru persoanele cu dizabilităţi din România.

Ministerul Sănătăţii dă normele Legii autismului, dar nu dă bani Iulie 17, 2011

Posted by campanieautism in AUTISMUL ÎN ROMÂNIA, REACŢIILE AUTORITĂŢILOR.
Tags:
add a comment

de Ionela Gavriliu

Ministerul Sănătăţii se joacă de-a alba-neagra cu decontarea terapiilor pentru persoanele cu autism. Deşi în ordinul afişat pe site-ul ministerului, privind normele de aplicare a Legii 151/2010, se vorbeşte constant despre „intervenţiile specializate pre­co­ce”, când vine vorba despre decontare, acestea sunt sărite in­ten­ţi­o­nat. Chiar în ordin, în capitolul des­pre finanţare, se trece de la articolul 32 la articolul 34, etapa tratamentului psihoterapeutic dispărând cu to­tul. Cu toate că legea specifică clar „ac­cesul liber la servicii integrate de să­nă­tate, educaţie şi sociale pentru per­soanele cu tulburări din spectrul au­tist”. Prin urmare, după ce au citit or­dinul afişat pe site-ul Ministerului Să­nătăţii, pă­rinţii copiilor cu autism şi ONG-urile din domeniu se în­trea­bă, pe bună dreptate, ce au câştigat în plus.

Epopeea acestor norme ce trebu­iau să apară încă din luna oc­tom­brie, conform Monitorului Oficial, a în­ce­put încă înainte ca Legea 151/2010 să fie promulgată în iulie anul trecut. Trecerea proiectului legislativ prin comisiile de specialitate din Se­nat a însemnat subţierea prevederi­lor dorite de părinţii copiilor cu au­tism. La Comisia de sănătate s-a scos ar­ti­co­lul ce vorbea exact despre de­con­ta­­­rea terapiilor comportamentale, dar specialiştii prezenţi la consultări au spus că aceste aspecte se vor putea re­­gla în normele de aplicare a legii.

După publicarea în Monitorul Oficial a Legii autismului, Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigu­rări de Sănătate trebuiau să se consulte cu ministerele Muncii şi Edu­ca­ţiei, cu specialişti şi societatea civilă pentru a elabora normele, dar acest lucru nu s-a întâmplat. Re­pre­zen­tanţii ministerului spun că au trimis invitaţii la ministere, dar nu au pri­mit nici un răspuns. Ca să bifeze totuşi că s-au consultat cu cineva, cei de la mi­nis­ter, prin Centrul Naţional de Să­nă­tate Mintală şi Luptă Antidrog (CNSMLA), au organizat o întâlnire la în­ce­putul acestei săptămâni. Au ve­nit re­prezentanţi ai ONG-urilor din ţară, spe­cialişti şi părinţi de copii au­tişti, însă nu li s-a pus la dispoziţie nici o cior­nă a normelor pentru a face pr­o­pu­neri. Şi, oricum, normele ur­mau să apară peste două zile pe site-ul mi­nisterului în forma deja decisă de ei.

Miercuri, 19 ianuarie, la ora 18:00, pe site-ul ministerului a fost afi­­şat or­dinul supus dezbaterii pe o pe­­­rioadă de zece zile. După primul en­­tu­ziasm pri­vind coerenţa şi detalie­­rea servici­i­lor pentru persoanele cu au­tism, la ca­pitolul V intenţiile as­cun­­se ale celor de la minister şi CNAS ies la i­vea­lă. Deşi capitolul se numeşte „Fi­nanţarea ser­viciilor specializate de depistare şi intervenţie precoce”, nu se spune ni­mic despre decontarea aces­tor intervenţii specializate de CNAS. Mai mult, în nu­me­ro­tarea articolelor se trece de la 32 la 34, sărindu-se exact peste etapa fi­nan­ţării tratamentului pro­priu-zis. Aşa­dar, capitolul vorbeşte des­pre fi­nan­ţa­rea diagnosticului şi eva­luării, a re­comandării planului te­ra­peutic şi a tra­tamentului medica­men­tos, lucruri acoperite şi până acum. Atunci de ce a fost nevoie ca aproape jumătate din ­or­din să vorbească despre aceste in­ter­ven­ţii dacă ele nu sunt fi­­­nanţate de ca­sele de asi­gurări de să­nă­­tate? La ce bun un plan terapeutic dacă el nu va fi pus în practică de spe­ci­aliştii adu­naţi într-o echipă mul­ti­disciplinară?

În dimineaţa zilei de joi, 20 ianua­rie, după telefoane insistente la CNSMLA şi la minister, ordinul a fost scos de pe site şi a apărut într-o nouă formulă. Cei de la Centrul de Sănătate Mintală n-au răspuns toată ziua, deşi îşi dau numărul pe site pentru a fi contactaţi în cazul unor pro­puneri de modificare a ordinului. Din cele 40 de articole au rămas 39 şi lipsa articolului esenţial din norme a fost trecută la „greşeli de numerotare”. Numai că acest lucru nu e o greşeală şi lucrul se vede din modul cum a fost elaborat restul ordinului.

Nu poţi denumi un capitol „Fi­nanţarea serviciilor specializate de de­pistare şi intervenţie precoce” şi să nu sufli o vorbă despre decontarea acestei intervenţii. Nu poţi vorbi la art. 6 despre psihoterapeut specializat în tehnici specifice copiilor cu autism care se ocupă cu „elaborarea, implementarea şi coordonarea programului psihoterapeutic” fără să şi fi­nan­ţezi efectiv un astfel de program. Nu poţi cere specializări în tulburări din spectrul autist psihologilor degeaba. Nu poţi menţiona la art. 21 din norme că intervenţiile specializate precoce se pot realiza intensiv în cadrul serviciilor specializate şi/sau la domiciliul copilului dacă nu ai în minte şi decontarea acestor servicii. Nu poţi vorbi fără rost la art. 21 despre in­ter­ven­­ţi­i­le specializate, enumerându-le cu pre­cizie: ABA, TEACCH, PECS, in­­ter­venţii de dezvoltare senzorială şi mo­torie şi de dezvoltare a com­pe­ten­­ţelor sociale şi emoţionale. Nu poţi tra­ge concluzii la art. 37 că „toate per­­soa­nele diagnosticate precoce cu tul­burări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate au acces liber la serviciile specializate in­­­tegrate de sănătate, educaţie şi so­ci­a­le, în condiţiile prevăzute de le­gis­­laţia în vigoare”. Nu poţi spune în re­­fe­ratul de aprobare afişat pe site lân­gă aceste norme că legea „va reali­za monitorizarea şi tratamentul ca­zurilor diagnosticate în cadrul servi­ciilor specializate de sănătate min­ta­lă” şi de fapt să nu poţi pune în practică nimic din toate astea pentru că CNAS a ridicat din umeri şi a spus „N-am!”. Printre puţinele organisme chemate la consultări de minister s-a numărat Colegiul Psihologilor din România, asta după ce colegiul a tri­mis o scrisoare deschisă ministerului în octombrie anul trecut prin care aprecia ca inacceptabil ca nişte nor­me să fie gândite pentru tratament psi­hoterapeutic în absenţa părerii spe­cialiştilor din domeniu. Iată pă­rerea preşedintelui Colegiului Psiho­logilor din România, dr Daniel David, cu privire la normele de pe site: „Nici nu m-am gândit că ar putea să nu deconteze psihoterapia, aşa că nu am observat lipsa articolului 33. Era descrisă toată procedura în restul normelor, astfel că părea absurd să nu fie decontat tratamentul propriu-zis. Dacă CNAS nu finanţează asta, totul e degeaba. Diagnosticul şi restul erau decontate şi până acum. Presiunea ar rămâne tot pe părinţi. Am vorbit la Centrul Naţional de Sănătate Mintală şi mi-au spus că n-au scos articolul, doar că se poartă încă discuţii dure cu CNAS pe această problemă. Trebuie făcută puţină presiune de pă­rinţi şi ONG-uri, pentru că altfel e o le­ge de­geaba. În acest moment nu sunt multe servicii psihologice decontate de CNAS: cele pentru tulburări psi­hotice, pentru dependenţa de al­co­ol. Ideal ar fi ca problema de­con­tă­rii acestor servicii pentru nişte copii care se pot recupera să nu fie una periferi­că”, a concluzionat David.

Poziţia Ministerului Sănătăţii a fost exprimată de consilierul minis­tru­lui, dr Geza Molnar. „Acest docu­ment (n.r. – ordinul privind normele) se află pe site la categoria Transpa­renţă decizională, deci pentru consultanţă largă. Faceţi propuneri în acest sens pe e-mail-ul de acolo şi, dacă sunt pertinente şi reale, vor fi luate în seamă. Acest document nu avea cum să apară fără să fie văzut de domnul ministru, deci ştie despre ce e vorba”, a subliniat acesta.

Carmen Gherca, preşedinta unei ONG din Iaşi, specializat în autism, spune că va trimite mai multe propu­neri pentru completarea acestor nor­me. „Ce se întâmplă cu cei cu autism pes­te 6 ani? Conform normelor, doar cei sub această vârstă ar fi cuprinşi, ce­ea ce contrazice legea. La art. 39 se pre­cizează că Ministerul Sănătăţii în parteneriat cu cel al Educaţiei şi Mun­cii vor elabora protocoale de co­la­borare în vederea dezvoltării unui sistem de servicii specializate in­te­grate. În primul rând, acest sistem nu există, deci ce să dezvoltăm? În al doilea rând, reprezentanţii minis­terelor nu s-au întâlnit până acum, de ce s-ar întâlni în cele zece zile cât sunt supuse normele dezbaterii? Ce se decontează până la urmă?”, ex­pri­mă Gherca câteva dintre ne­lă­mu­riri­le ridicate de norme.

Cei care doresc să facă propuneri ministerului privind normele de aplicare a Legii 151/2010 le pot trimite pe adresa propuneri@ms.ro până pe data de 29 ianuarie. Pentru detalii, puteţi contacta Centrul Naţional de Sănătate Mintală la telefon 031-425.56.72. Se recomandă insistenţă: în a doua zi de afişare a legii nu a răspuns nimeni la acest număr

CITESTE AICI NORMELE DE APLICARE A LEGII 151/2010, LEGEA AUTISMULUI.

Normele legii autismului, un compromis rusinos din care au de castigat altii Iulie 17, 2011

Posted by campanieautism in AUTISMUL ÎN ROMÂNIA, REACŢIILE AUTORITĂŢILOR.
Tags:
1 comment so far

de Ionela Gavriliu

Mai multe ONG-uri si parinti ai copiilor autisti din tara considera ca normele de aplicare a legii autismului, gandite de Ministerul Sanatatii si supuse dezbaterii publice pentru 30 de zile, sunt facute impotriva persoanelor cu tulburari din spectrul autist (TSA). Parintii copiilor autisti spun ca legea nu aduce nimic nou, iar decontarea screening-ului si a medicamentelor pentru acesti copii sunt masuri deja in vigoare. Mai mult, decontarea terapiilor, lucrul cel mai important pentru copiii autisti, sustinerea integrarii in scoli normale si organizarea unor centre pentru adolescentii si adultii autisti lipsesc din normele de aplicare a legii 151/2010, asa cum au fost ele elaborate de Ministerul Sanatatii.

Andreea Dinca are doua fetite gemene, autiste, in varsta de 5 ani. Fetitele au o evolutie buna, dar acest lucru s-a intamplat datorita eforturilor familiei. „Cu ajutorul semenilor, al lui Dumnezeu, facand eforturi supraomenesti, am ajuns in acest punct. Am avut noroc de un consultant extern nemaipomenit, chiar daca a fost platit la negru, de terapeuti buni, platiti tot la negru pentru ca cei autorizati nu au timp pentru lucrul cu un copil autist sau nu se pricep. Dar am avut sansa de a face si tratamente alternative cu banii primiti din donatii, dupa ce intreaga noastra viata a fost pusa sub lupa publicului. In normele de pe site-ul Ministerului Sanatatii am vazut multe lacune: nu se iau in calcul copiii cu varste peste 6 ani. Cu ei ce se intampla? Ei nu mai au nevoie de ajutor? Planul de interventie propriu-zis e finantat sau nu? Caci problema e «sarita» din textul normelor…“, spune mama gemenelor autiste.

Asociatia Nationala pentru Copiii si Adultii cu Autism din Romania(ANCAAR) arata ca normele sunt, mai degraba, potrivnice persoanelor cu TSA si nu ating probleme fundamentale ale circuitului pe care o astfel de persoana ar trebui sa-l urmeze. Autism Romania, prin presedinta Liuba Iacoblev, considera ca legea aduce prea putine beneficii pentru acesti oameni. In plus, normele inseala opinia publica, referindu-se doar la copii sub 6 ani, nu la persoanele cu TSA, de orice varsta, desi legea 151/2010 se refera la persoane. „Legea este rezultatul, nu foarte fericit, al unei serii de compromisuri. Este necorelat` cu alte legi, iar beneficiarii vor fi, în cel mai bun caz, furnizorii de formare (terapii cognitiv comportamentale), profesioniştii care ar forma echipele multidisciplinare, şi nu persoanele cu autism“, a spus presedinta Autism Romania.

Directoarea Centrului Nationala de Sanatate Mintala, dr. Ileana Botezat Antonescu, a spus pentru Jurnalul National ca pana in acest moment au fost trimise in jur de 5 propuneri de modificare a normelor legii autismului. „Dupa expirarea celor 30 de zile, caci am hotarat sa prelungim termenul de 10 zile in care putem primi propuneri, vor fi din nou intalniri cu reprezentanti ai Ministerului Muncii si Educatiei, cu ONG-uri si specialist si vom discuta cele mai pertinente dintre sugestii“, a precizat aceasta. Propunerile se pot face pana pe data de 19 februarie 2011 pe adresa de mail propuneri@ms.ro. Pentru alte informatii, sunati la Centrul National de Sanatate Mintala la numarul de telefon 031 425 56 72.

Prima victorie a copiilor autisti Mai 26, 2010

Posted by campanieautism in AUTISMUL ÎN ROMÂNIA, REACŢIILE AUTORITĂŢILOR.
add a comment

(de Carmen Preotesoiu)

În urmă cu mai bine de 2 ani, Jurnalul Naţional bătea la uşa autorităţilor statului. De mână cu copiii autişti. Pentru a le aduce la cunoştinţă o problemă, dar şi o variantă de rezolvare a ei: o lege care să-i ajute pe aceşti copii să facă terapie. Ieri, proiectul de lege susţinut de senatoarea Elena Mitrea a fost adoptat de Senat, cu unanimitate de voturi.


„Închipuie-ţi că într-o zi copilul tău dispare de lângă tine. Cu mintea, cu sufletul şi cu gândurile. Se topeşte încet, într-o prăpastie căscată înlăuntrul lui!” Un fragment din materialul cu care Jurnalul Naţional deschidea, în urmă cu 2 ani, campania pentru copiii autişti. Cu aceste cuvinte şi-a început discursul în plen şi senatoarea Elena Mitrea, susţinătoarea Legii 686/2009 privind serviciile specializate de sănătate, educaţie şi sociale adresate copiilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist şi al tulburărilor asociate. În unanimitate, cele 10 articole ale propunerii legislative au primit vot favorabil.

COPII ŞI SENATORI

În octombrie 2008, Jurnalul Naţional demara campania „Copii speciali într-o Românie autistă”. Atunci a fost momentul în care autorităţile române au aflat că aceşti copii există. Că nu sunt medici care să diagnosticheze boala, că nu există specialişti care să practice terapia ABA, singura şansă a copiilor autişti la o viaţă normală. Că părinţii ajung să îşi vândă tot ce au agonisit pentru a face rost de banii necesari şedinţelor de terapie.

Că ei sunt singuri în toată bătălia pe care o dau cu boala copiilor lor. În luna mai a anului trecut, am reluat campania. Poveştile triste ale copiilor bolnavi şi disperarea părinţilor nevoiţi să lupte cu un sistem în care boala copiilor lor nu exista au ajuns în faţa reprezentanţilor statului. Ministrul Sănătăţii de pe atunci, preşedintele Camerei Deputaţilor, cel al Senatului, ministrul Muncii, toţi au cunoscut copii autişti.

Au dat mâna cu ei, le-au oferit bomboane, i-au pus să deseneze cu mânuţele lor tremurânde şi nesigure. Au intrat în viaţa lor cu promisiuni şi cu zâmbete înşelătoare. Şi-atât, nici o schimbare. Nu ne-am oprit. Am călcat pragul birourilor de parlamentari, cu un proiect de lege în braţe. Ceream ca drepturile acestor copii, prevăzute de Constituţie, să fie respectate. Ceream ca ei să beneficieze de un diagnostic corect şi de o terapie care să le dea o şansă.

Ceream ca statul să contribuie financiar la plata acestor terapii şi la formarea de specialişti în terapie. Ieri, părinţi de copii autişti s-au adunat în holul Senatului. I-au întâmpinat pe senatori cu lacrimi în ochi, cu rugăminţi, cu copiii lor care nu aveau astâmpăr. S-au adunat pentru a susţine proiectul legislativ care ar aduce în viaţa lor lumina, despre care, ani în şir, au crezut că nici nu există. Cu ţigara într-o mână şi cu cealaltă atingând mânuţa vreunui copil, senatorii au spus „da, de acord”. Părinţii, cu lacrimi în ochi, au răspuns: „Mulţumim, Doamne! Mulţumim tuturor”.

TEAMA DE A SPERA

„Drumul către Camera Deputaţilor este deschis. Drumul este lung, dar nu mă voi lăsa. Nu suport să fac lucrurile de mântuială. O să mă lupt să avem legea publicată în Monitorul Oficial. Tot ce ne dorim este să putem aduce modificări şi completări acestor amendamente admise la propunerea noastră legislativă, cu ajutorul ONG-urilor în domeniu şi al asociaţiilor de părinţi cu copii autişti”, declara, cu mândrie, senatoarea Mitrea. În jurul ei, Edi se învârte fără oprire.

A venit cu tatăl său, Costel Tănăsescu. Băiatul îmbrăcat în cămaşă şi vestă cu pătrăţele are 8 ani. De mai bine de 4, face terapie ABA. Ştie să spună cum îl cheamă, se îmbracă singur, îţi zâmbeşte: „Îmi place aici. E bine pentru mine”, spune, agitat, Edi. Aşa i-a spus tatăl lui. Aşa spune şi el. Şi începe iar să alearge pe holul uriaş. „Îi susţin din toată inima”, spune Teodor Meleşcanu, atent la zarva celor 10 copii autişti care au venit la întâlnirea cu senatorii.

„Am fost la pomul de Crăciun într-un sat din Vălenii de Munte. Acolo sunt 68 de copii care suferă de autism şi de sindromul Down. Atunci, practic, am văzut pentru prima dată cum se manifestă un copil cu astfel de probleme”, mărturiseşte senatorul. De la televizorul plasat în hol, părinţii copiilor cu autism ascultă cu sufletul la gură dezbaterile din sală.

„Sunt puţini profesori care ştiu ce trebuie făcut cu aceşti copii, e nevoie de specialişti, care să lucreze nu cu 5-6 copii, ci cu unul singur, aşa cum se întâmplă în străinătate. Ştiu toate aceste lucruri pentru că în familia mea există un psihoterapeut, care se confruntă zi de zi cu necazul acestor copii şi al acestor părinţi. Susţinem această iniţiativă şi cerem să fie votată favorabil”, spune cu convingere senatorul Titus Corlăţeanu. Mihaelei Stan îi dau lacrimile. Acasă are doi copii gemeni. Autişti.

Ani la rândul s-a luptat cu nepăsarea şi neştiinţa medicilor, a psihologilor. Acum, parcă nu-i vine să creadă că, în sfârşit, şi copiii ei sunt văzuţi. „Mi-e teamă să mă bucur şi să sper că şi la noi o să fie specialişti, că o să ni se deconteze sumele enorme pe care le cheltuim pentru terapia ABA. Am încredere însă în Dumnezeu şi în oamenii care par a fi cu sufletul deschis către noi.”

Ovidiu a însoţit-o astăzi. Şi acum, după 5 ani de terapie, se leagănă într-o parte şi-n alta, îşi dă cu palmele peste faţă şi repetă la nesfârşit: „6 e o notă bună. Eu sunt Ovi. 6 e o notă bună. Eu sunt Ovi…”. Mama îl ia în braţe. Lacrimile-i curg pe obraz. Ovi o mângâie şi o îmbrăţişează.

„TREBUIE SĂ NE UNIM FORŢELE”

„Au fost trei iniţiative legislative propuse. Mai multe variante, mai mulţi autori. Rolul fiecăruia trebuie apreciat. Până la urmă, ce contează acum este să-i ajutăm pe aceşti copii, să ne unim forţele, mai ales că specialiştii susţin că sunt din ce în ce mai multe cazuri de copii cu autism. De aceea, diagnosticarea precoce a acestei afecţiuni şi efectuarea unei terapii corespunzătoare reprezintă un început benefic pentru rezolvarea problemei”, spune, în cuvântul său, Iulian Urban, senator PD-L.

Sala răsună de aplauze. Mai mulţi senatori îşi dau mâna. Pe hol, părinţii se îmbrăţisează. Simt că, pentru prima dată, copiii lor au ieşit învingători.

Acces liber la terapie

Senatoarea Elena Mitrea, iniţiatoarea actului normativ, s-a întâlnit în toamna anului trecut cu reporterii Jurnalului Naţional în cadrul campaniei pentru copiii autişti. I s-au alăturat alţi şapte senatori PSD şi, la începutul lunii octombrie 2009, Elena Mitrea a înaintat propunerea legislativă Biroului Permanent al senatului.

Legea 686/2009 adoptată ieri de Senat prevede, la art. 2, că „serviciile specializate de tip integrat, de sănătate, educaţie şi sociale sunt definite ca fiind: screening-ul, diagnosticul precoce, diagnosticul clinic psihiatric şi evaluarea clinică psihologică, tratamentul psihofarmacologic, intervenţiile specializate precoce, psihoterapia cognitiv-comportamentală, consilierea părinţilor şi familiei”, iar art. 4, alin.(2), stipulează că „toate persoanele diagnosticate cu TSA şi tulburări de sănătate mintală asociate au acces liber la serviciile specializate prevăzute la art.2”

Legea pune accent pe diagnosticarea precoce a autismului şi prevede că „screening-ul se efectuează la copiii cu vârsta 0-3 ani în conformitate cu standardele stabilite prin norme. (art. 4). Referitor la terapia comportamentală, Legea 686/2009 prevede, la art. 3, că „echipa multidisciplinară specializată din Centrele de Sănătate Mintală poate fi formată din medicul specialist în psihiatrie pediatrică, psihologul clinician, psihoterapeutul, psihopedagogul, logopedul, kinetoterapeutul, educatorul şi asistentul social”, iar „continuarea şi monitorizarea tratamentului pot fi făcute de către medicul specialist în psihiatrie pediatrică, psihologul clinician, psihoterapeut, în unităţi publice sau private”.

Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, Colegiul Medicilor din România şi Colegiul Psihologilor din România vor stabili, de comun acord, practicile şi procedurile prin care sunt furnizate screening-ul şi serviciile specializate din cadrul programului. Legea, căreia i se pot aduce modificări, va fi dezbătută şi la Camerea Deputaţilor şi, dacă va fi adoptată, ea va intra în vigoare de la 1 ianuarie 2011.

Citiţi raportul Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului privind propunerea legislativă privind organizarea şi funcţionarea activităţilor de terapie comportamentală

Autism – legea va ajunge in plen Mai 26, 2010

Posted by campanieautism in REACŢIILE AUTORITĂŢILOR.
1 comment so far

(de Ionela Gavriliu)

Legea autismului a trecut de Comisia de Sănătate din Senat. Propunerea legislativă privind organizarea şi funcţionarea activităţilor şi practicilor de terapie comportamentală iniţiată de senatorii PSD Elena Mitrea şi Ion Rotaru a primit aviz favorabil de la comisie şi urmează să intre în plen.

„Sunt foarte mulţumită că am ajuns la acest rezultat. Trebuie acum să adoptăm o formă finală şi am avea nevoie şi de consultări cu părinţii de copii autişti. Avem mari speranţe că în sfârşit vom putea face ceva pentru aceşti copii”, a declarat senatoarea Elena Mitrea.

Pasi siguri pentru o lege a autismului Mai 26, 2010

Posted by campanieautism in REACŢIILE AUTORITĂŢILOR.
add a comment

(de Ionela Gavriliu)

Legea privind decontarea terapiilor pentru tulburări din spectrul autist a trecut de două comisii ale Senatului şi aşteaptă avizul Comisiei de Sănatate.

Deşi a primit aviz negativ de la Guvern, iniţiatoarea proiectului, senatoarea PDL Mihaela Popa, e încrezătoare că legea va ajunge în plen şi va fi votată. „Nu pot preconiza când vom avea legea în plen, dar sper că va fi cât mai repede. Avizul negativ al Guvernului nu afectează parcursul acesteia, dar din motivarea lor reiese că nu au înţeles nimic din ce-şi propune legea pentru autişti”, a declarat senatoarea.

Parlamentari, ridicati mana! Octombrie 19, 2009

Posted by campanieautism in REACŢIILE AUTORITĂŢILOR.
Tags: , ,
add a comment

de Departamentul Reportaj

CAMPANIA JURNALULUI NATIONAL S-A CONCRETIZAT INTR-O INITIATIVA LEGISLATIVA!

La aproape un an de când „Jurnalul Naţional” a început campania pentru persoanele autiste, senatoarea PD-L Mihaela Popa a depus la Senat o iniţiativă legislativă ce clarifică situaţia acestor copii şi adulţi. Pentru ei – legea ar însemna şansa ce le-a fost refuzată 20 de ani. Pentru aleşi – este gestul de onoare prin care pot arăta că „acum” e cel mai bun moment pentru a-şi ţine promisiunile faţă de mii de cetăţeni ai acestei ţări.

La sfârşitul lunii octombrie a anului trecut Jurnalul Naţional demara campania „Copii speciali într-o Românie autistă”. Reporterii au scos la lumină poveştile a zeci de copii care nu există în statisticile autorităţilor, au aflat cu ce se confruntă fiecare părinte când copilului său i se pune diagnosticul de „autism” şi i se închid toate uşile.

Am urmărit în paginile ziarului întregul treseu viciat pe care un copil, cu ştampila de „autist”, îl parcurge în România: de la grădiniţele şi şcolile normale ce refuză să se lege la cap cu astfel de „cazuri” la centrele în care autiştii maturi, ce nu se mai numesc autişti, ci schizofrenici sau retardaţi, ajung să-şi petreacă întreaga viaţă, din neşansa de a se fi născut într-o ţară neaşezată. Am recapitulat în paginile ziarului toate terapiile şi tratamentele ce pot îmbunătăţi starea acestor copii şi am arătat prin exemple că ei pot fi recuperaţi.

CIRCUITUL GROAZEI: LIPSA DE INFORMAŢIE, DE BANI ŞI DUŞMANUL TIMP

Am scris despre doctorii care pun diagnosticul greşit sau foarte târziu şi despre tratamentele medicamentoase, văzute ca singură modalitate de a „linişti” şi trata copilul. Am luat la rând şcolile speciale care, de multe ori, fac mai mult rău decât bine, centrele unor ONG-uri, unde şansele copiilor sunt numărate în bani grei, dar măcar ele există. Am scris despre acei părinţi care, înnebuniţi de disperare, văzând că nu se pot aştepta din partea statului român decât la un certificat de handicap pentru copilul lor, s-au documentat din cărţi de specialitate şi au adus oameni pricepuţi în terapii comportamentale din alte ţări pentru a-şi salva fiul sau fiica. Sau părinţi care s-au mutat în oraşe cu centre pentru micuţii lor şi care fac eforturi supraomeneşti de a rezista financiar cât mai mult timp, văzând evoluţia copiilor. Informaţiile, banii şi timpul au fost, de cele mai multe ori, duşmanii recuperării celor mai mulţi copii autişti. Şi cruzimea semenilor, ce cred că lor nu li se poate întâmpla.

Am scris şi despre îngerii fără carte de muncă, studenţi la Psihologie, care învaţă terapie şi lucrează zeci de ore pe săptămână cu micuţii, dar şi despre şarlatanii care organizează cursuri fără acoperire, dându-se experţi în tulburări din spectrul autist (TSA). Am scris şi despre izolarea mamelor, care nu mai pot avea serviciu şi care, de multe ori, rămân să ducă singure mai departe bătălia cu autismul; şi despre părinţii pe care nenorocirea i-a lovit de două ori, având doi copii autişti.

SOLIDARITATEA CARE A CONTAT

Demersului nostru i s-au alăturat zeci de oameni, vizibili în spaţiul public, precum Manuela Hărăbor, Matei Călinescu, Horia Roman Patapievici, Mircea Cărtărescu, Maia Morgenstern, Dan Puric, Tudor Octavian, Stelian Tănase, Andreea Marin Bănică, Adrian Păunescu, Oana Pellea, Amalia Năstase, Ilie Năstase, Mihaela Geoană, Felicia Filip, Cristian Ţopescu, Teo Trandafir, Raluca Moianu, Cristina Topescu, Mihaela Rădulescu, Radu Moraru, Horaţiu Mălăele, Gabriela Vrânceanu Firea, Bianca Brad, Preot Nicolae Tănase, Lucian Mândruţă, Liza Panait, Mădălin Ionescu, Mihai Gâdea, Simona Gherghe, Mirabela Dauer, Dana Deac, Andreea Berecleanu, Monica Anghel, Alessandra Stoicescu, Monica Tatoiu, Irina Păcurariu, Sanda Nicola, Daniela Nane, Margareta Pâslaru, Cristi Brancu, Oana Turcu, Silviu Prigoană, Adriana Bahmuţeanu, Irina Schrotter, Ada Teslaru, Monica Davidescu, Cristina Liberis, Şerban Huidu, Mihai Găinuşă, Doina Levintza, Diana Şucu, Mircea Badea.

Dar campaniei i-au fost alături şi alte mii de oameni ce au semnat petiţia online.

AU MINŢIT PRIVIND COPIII AUTIŞTI ÎN OCHI

Pentru a da greutate demersului nostru şi a merge la sursele zero care pot cu adevărat schimba soarta acestor oameni, am luat câte un copil autist de mână şi am ajuns la miniştrii de resort de la acea vreme. Privindu-i în ochi, uneori stânjeniţi, alteori politicoşi şi distanţi, cu toţii au promis. În noiembrie 2008, ne aflam în plină campanie electorală, iar noi am crezut că promisiunile adresate acestor copii vor da măsura caracterului acestor oameni. Aşa a fost. Nici premierul la acea dată Călin Popescu Tăriceanu, nici preşedintele Camerei Deputaţilor Bogdan Olteanu, nici cel al Senatului Ilie Sârbu, nici ministrul Sănătăţii Eugen Nicolăescu, nici minstrul Muncii Mariana Câmpeanu nu au clipit când au promis campanii de informare, centre, ordonanţe de urgenţă. Mai e necesar să spunem că nu au făcut nimic? Alegerile au venit şi au trecut. Iar Dumnezeu n-a dat cu parul: mincinoşii sunt acum în opoziţie.

Preşedintele ţării a ales abordarea stupidă a problemei, abordare de care ne temeam cel mai mult în demersul nostru: a politizat iniţiativa şi a refuzat orice sprijin „pentru o campanie a trustului Intact, campanie faţă de care are toată admiraţia”.

Prin campania noastră din octombrie-noiembrie 2008 copii autişti a căpătat vizibilitate, iar părinţii s-au ales cu informaţii complexe, însă, la nivel instituţional, lucrurile au continuat să rămănă încremenite.

PLANUL B: RELUAREA CAMPANIEI

În luna mai a acestui an „Jurnalul Naţional” a reluat campania pentru copiii autişti. Jurnaliştii au depus o petiţie la Preşedinţia României la care au ataşat lista cu miile de semnături ale cetăţenilor care sprijină acest demers. Preşedinţia a pasat petiţia Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate ce a dat un răspuns perfect paralel cu realitatea. Daţi afară pe uşă, ne-am hotărăt să intrăm pe o fereastră oricât de mică. Am urmărit ce se întâmplă în alte ţări în domeniu, am sprijinit interpelările senatorilor pe tema autismului, am prezentat alte poveşti remarcabile ale copiilor autişti şi ale părinţilor lor, am consultat şi mai mulţi specialişti. Am ajuns din nou în locul unde se iau marile decizii în această ţară şi am cerut părerea preşedinţilor grupurilor parlamentare din Senat şi Camera Deputaţilor care ne-au declarat că vor sprijini o iniţiativă legislativă ce ar ajuta copiii cu autism. Acum au ocazia să demonstreze acest lucru.

INIŢIATIVA CE POATE LIMPEZI SISTEMUL GREOI

Firul de speranţă pe care îl aşteptau miile de părinţi din toată ţara a apărut în timpul derulării etapei a doua a campaniei. Doamna senator PD-L şi vicepreşedinte al Comisiei pentru Egalitate de Şanse din Senat Mihaela Popa a promis că va iniţia o lege pentru autişti. „Am început să studiez legislaţia românească şi legislaţia europeană, de exemplu Olanda, Finlanda. Mi-am dat seama că avem foarte multe lacune, legislaţia nu e coerentă, iar România nu a ratificat încă nici Convenţia cu privire la drepturile persoanelor cu handicap. Poate că acesta a fost unul dintre motivele pentru care m-am întors să candidez în legislativul românesc, să pot face o altfel de politică, pentru om”, a subliniat fostul europarlamentar.

În numele miilor de copii autişti şi al miilor de părinţi disperaţi, facem un ultim apel către aleşii din Parlament. Când veţi auzi de iniţiativa legislativă privind organizarea şi funcţionarea activităţilor şi practicilor de terapie centrate pe tulburări din spectru autist, uitaţi două secunde de rivalităţile politice şi redeveniţi oameni: ridicaţi mâna!

E O CHESTIUNE DE ZILE SĂ AFLĂM DACĂ LEGEA VA FI APROBATĂ

În decursul documentării pentru iniţiativa legislativă, doamna senator a putut experimenta haosul din sistem: de la numărul eronat aflat în statistici (doar 3 000, când estimările vorbesc de aproape 30 000 de copii autişti în toată ţara) la răspunsurile vagi ale autorităţilor; de la nedecontarea terapiilor la inexistenţa unor centre pentru adulţii cu TSA.

„Răspunsurile primite de la ministerele interpelate de cele mai multe ori erau contradictorii sau confuze şi, invariabil, toţi îşi exprimau preocuparea pentru această categorie defavorizată şi îşi propuneau să facă ceva pe viitor. Dezamăgirea cea mai mare a fost aceea că şi schimbarea unui ordin de ministru se realizează cu foarte mare dificultate. Solicitând modificarea criteriilor din OM 762/2007 privind încadrarea într-un grad de handicap a persoanelor cu autism şi recunoaşterea astfel a autismului la vârstă adultă, am realizat că, nici după mai bine de 3 luni de la răspunsul primit, prin care eram informată că se găseşte în lucru modificarea cerută, nu s-a concretizat nimic. Ceea ce consideram că se poate realiza într-un timp scurt, fără mari eforturi sau implicaţii financiare, pare a fi ceva de lungă durată, realizabil cu foarte mari eforturi şi multă răbdare.

În urma campaniei Jurnalului Naţional, mi-au fost înaintate câteva propuneri pentru a identifica soluţii la problemele existente. Astfel, mi s-a pus la dispoziţie toată documentaţia de care aveam nevoie. De-acum, după ce am depus proiectul, e o chestiune de zile să aflăm un verdict. Doamne ajută!”, explică Popa. Iniţiativa legislativă a fost înregistrată la Senat în data de 17 septembrie 2009 şi are numărul B440. Documentul va trece apoi pe la Consiliul Legislativ şi Guvern pentru un punct de vedere. Se înregistrează din nou şi se discută în comisiile competente în domeniu. Urmează comisia raportoare şi, în final, intră pe ordinea de zi în plen.

Iniţiativa reprezintă, pe lângă un sprijin important în recuperarea acestor copii, şi o atitudine logică a statului care poate investi mai degrabă acum pentru a avea cetăţeni independenţi şi apţi pentru anumite activităţi decât să investească zeci de ani în alocaţii de handicap pentru autiştii care, fără terapie, sunt pierduţi pentru societate.

Puteti descarca de aici proiectul de lege pentru copiii autisti.

PROMISIUNE: “În maximum trei luni avem legea pentru autişti” Mai 31, 2009

Posted by campanieautism in REACŢIILE AUTORITĂŢILOR.
1 comment so far

de Ionela Gavriliu

Mihaela Popa e senator PD-L la primul mandat şi vicepreşedinte al Comisiei pentru Egalitatea de Şanse din Senat. I s-a spus de către un scriitor că nu pare a fi politician, pentru că e logică, de bun-simţ şi umană. Ca dovadă, senatoarea Popa a fost singurul om politic care a trecut de la compătimirea copiilor autişti şi de la promisiuni deşarte la fapte.

mihaelapopa

În două săptămâni va introduce în Parlament un proiect de lege ce îi va ajuta pe copiii şi pe adulţii cu tulburări din spectrul autist. „Această problemă nu va rămâne nerezolvată”, subliniază profesoara de matematică, intrată în politică în 2007 ca deputat la Parlamentul European.

Jurnalul Naţional: Cum aţi ajuns să vă implicaţi şi să sprijiniţi cauza copiilor autişti?

Mihaela Popa: În anul 1998 lucram pe proiecte de finanţare europeană şi, în cadrul unui astfel de proiect, am colaborat cu o şcoală din Spania. Copilul unei profesoare de acolo era autist, dar mergea la şcoală normală. Nu ştiam pe atunci ce înseamnă autism şi nici cum sunt aceşti copii. De aceea nu înţelegeam de ce copilul nu venea la mine, nu căuta să comunicăm. A fost primul contact cu un copil autist. Spaniolii mă tot întrebau: „La voi se iau măsuri pentru aceşti copii?”, „Fenomenul e în creştere?”, „Se caută terapii? Sunt dezbateri?”. La noi nu era nimic în acel moment. Momentul-cheie, când m-am hotărât să fac ceva pentru autişti, a fost când m-am întâlnit cu părinţii copiilor autişti care au format Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR) din Iaşi. Am constatat din discuţiile cu ei că nu există legislaţie care să-i ajute pe aceşti copii: nici la Ministerul Educaţiei, nici la Sănătate, nici la Ministerul Muncii.

Jurnalul Naţional: Părinţii acestor copii sunt, la rândul lor, condamnaţi la izolare alături de copii lor. Mamele nu mai lucrează, devenind însoţitorii lor pe viaţă. Care sunt paşii pe care doriţi să-i urmaţi pentru a-i ajuta?

Mihaela Popa: În primul rând, formarea specialiştilor. E un lucru ce nu necesită fonduri separate sau nu ştiu ce reforme. Nu există resursa umană pentru diagnosticarea timpurie a autismului, nu avem specialişti în terapiile comportamentale de tipul ABA. E extrem de costisitor aducerea acestor specialişti din afară, iar cei care plătesc sunt părinţii. Ne lipsesc şi specialiştii care să facă intervenţie educaţională specifică autismului. Nu există un curriculum în grădiniţe sau în şcoli pentru a integra aceşti copii în învăţământul de masă. Insist, aceşti copii trebuie învăţaţi să trăiască în societate, nu izolaţi. Ne trebuie o educaţie care să descopere calităţile acestor copii. Educaţia e obligată să scoată în evidenţă aceste calităţi. Apoi vorbim despre decontarea terapiilor. Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu decontează, pentru că aceşti copii nu au nevoie atât de mult de medicamente sau nu necesită internare, ci au nevoie de terapie. Problema centrelor de recuperare trebuie iarăşi rezolvată. Nu există ceva coerent: centre locale, centre regionale, cu specialişti formaţi. Am primit un răspuns de la Ministerul Muncii cum că s-ar lucra la o astfel de strategie. Aş dori să dau un sfat pentru a accesa fonduri. Am experienţă în acest domeniu şi ştiu că se poate. Există mai multe proiecte de la Fondul Social European ce pot fi accesate atât de organizaţii neguvernamentale, cât şi de ministere. Proiectele vizează integrarea persoanelor dezavantajate şi aici pot intra şi autiştii. Termenul-limită de depunere a proiectelor este în iunie.

Jurnalul Naţional: De ce credeţi că nu s-a făcut nimic în aceşti 20 de ani pentru persoanele cu autism?

Mihaela Popa: Pentru că nu a existat o politică pentru persoanele cu dizabilităţi coerentă. O astfel de politică înseamnă să descoperi toate dizabilităţile care există, să vezi fenomenul, să faci o strategie, să dezbaţi public şi apoi să o implementezi. Cu alte cuvinte, să ai un proiect naţional. Ne-am ocupat haotic de aceşti oameni.

Jurnalul Naţional: Ce aţi constatat când v-aţi documentat pentru această problemă?

Mihaela Popa: Am constatat că nu am răspunsuri. Nu există o statistică a numărului de autişti în România. Oficial, sunt în jur de 3.000 de copii autişti, dar părinţii mi-au spus că situaţia reală e alta. Am observat că maturii autişti sunt lăsaţi de izbelişte. În Lituania, o ţară cu care cred că ne putem compara, am văzut centre pentru astfel de adulţi şi ei se simţeau ca într-o a doua familie. Trebuie să construim şi noi o a doua familie pentru copiii cu autism. Trebuie ca cele trei ministere responsabile să se aşeze la aceeaşi masă şi să vedem ce putem face. Nu e normal să lăsăm toată grija pe seama părinţilor. La un moment dat, părinţii nu mai pot avea grijă de copiii lor. Toate mamele copiilor autişti pe care le-am cunoscut au părăsit serviciul. Mă uitam la ele şi nu-mi venea să cred că mai au puterea să zâmbească. Nu au sprijin financiar, sunt nevoite să se izoleze, pentru că stau cu copiii sau cu tinerii autişti permanent. Sunt probleme pe care intenţionez să le soluţionez.

Jurnalul Naţional: Luna trecută aţi făcut o interpelare pe tema copiilor autişti. Ce aţi sperat să obţineţi prin acest demers?

Mihaela Popa: Voiam să aflu statistici măcar şi dacă există vreo strategie în acest sens. Nu sunt adepta hotărârilor peste noapte, dar nici nu mai putem aştepta 20 de ani. E necesar să avem o iniţiativă legislativă, o dezbatere publică în urma căreia să facem completări şi modificări în funcţie de problemele sesizate de ONG-uri şi de părinţi. Pentru că părinţii sunt ei înşişi nişte specialişti. Următorul pas e, în mod clar, schimbarea legislaţiei. Intenţionez să obţin sprijinul grupului parlamentar din care fac parte, după care legea va trece prin comisiile de specialitate de la Camera Deputaţilor şi Senat. Şi apoi se dau avizele. Important e că, odată intrat în acest proces, proiectul trebuie să apară cu modificările şi adăugirile de rigoare în termen de 45 de zile. Vreau să fac un proiect bine documentat, pentru a nu exista motive ca el să fie întors din drum. În două săptămâni mă întâlnesc cu ONG-urile la Iaşi, facem o dezbatere, iar în cel mult o lună sper ca legea să intre în Parlament. În maximum trei luni vom avea legea pentru copiii autişti.

Jurnalul Naţional: Ce va cuprinde, concret, acest proiect?

Mihaela Popa: Formarea specialiştilor, decontarea terapiilor, realizarea centrelor de zi şi a unor ateliere protejate pentru autişti, curricula educaţională adaptată.

Jurnalul Naţional: Ce le-aţi spune părinţilor cu copii autişti, care au avut parte de prea puţin sprijin până acum?

Mihaela Popa: Le-aş spune că sunt o persoană care a finalizat tot ce şi-a propus şi că problema aceasta nu va rămâne nerezolvată. E o promisiune. Oricare dintre noi puteam fi în locul acestor părinţi, care trăiesc o dramă imensă.

Parlamentarii se jură că pun umărul Mai 31, 2009

Posted by campanieautism in REACŢIILE AUTORITĂŢILOR.
1 comment so far

de Ionela Gavriliu

puiu hasotti Senatorul Puiu Haşotti, preşedintele grupului parlamentar PNL: „Chiar astăzi (marţi – n.r.) am discutat, în Comisia pentru drepturile omului, despre necesitatea ca tinerilor peste 18 ani care suferă de autism trebuie să li se recunoască acest diagnostic în continuare. Aş susţine sută la sută o lege care ar stipula ca terapia ABA să fie decontată de către stat.”

igas Senatorul Constantin Traian Igaş, preşedinte al grupului parlamentar PD-L: „Nu ştiam de această iniţiativă, dar mă bucur că ea se întâmplă. Voi susţine acest proiect, mai ales că am un nepot care a fost încadrat ca autist. Din această experienţă am observat că familia are nevoie de resurse financiare mari. Nepotul meu are patru studenţi care petrec cu el toată ziua. Efortul e foarte mare, dar schimbările se văd. Atunci când efortul dă rezultate, nimic nu e prea mult. Şi merită orice ar fi.”

tomaion Senatorul Ion Toma, preşedintele grupului parlamentar PSD-PC: „Cunosc un copil autist. Un prieten foarte bun, din copilărie, plecat acum în străinătate, se confruntă cu această problemă. Are un băieţel autist. Dacă nu vedeam cum se comportă astfel de copii, poate că nu credeam şi poate că nu îmi dădeam seama cât de important este să-i ajutăm. L-am urmărit pe băieţelul prietenului meu şi m-am îngrozit: nu vorbeşte, nu poate fi lăsat singur, pentru că nu răspunde de faptele lui… Numai când mă gândesc la aceşti copii, dar şi la drama pe care o trăiesc părinţii lor, mă trec fiorii. Voi susţine cu toate resursele mele iniţiativa legislativă înaintată spre dezbatere de vicepreşedinta Comisiei de Egalitate de Şanse şi, în calitatea mea de lider al unui grup parlamentar, mă voi zbate pentru ca aceşti copii să beneficieze de o lege care să-i protejeze.”

marko-bela Senator Marko Bela, preşedintele grupului parlamentar UDMR: „Cunosc boala. Cunosc problema copiilor autişti, dar nu din ziarul dumneavoastră. Sunt de acord, dacă se depune un proiect legislativ care să-i ajute pe aceşti copii, să-l susţinem. Şi eu, şi ceilalţi colegi ai grupului parlamentar din care fac parte”


MartonArpad

Întrebat ce ştie despre problemele cu care se confruntă copiii autişti, preşedintele grupului parlamentar UDMR în Camera Deputaţilor, Marton Arpad, se fâstâceşte câteva secunde, o bagă la înaintare pe fiica sa „care a terminat Facultatea de Pedagogie, ahhh, deci cunosc situaţia. Copiii ăştia au probleme de comunicare cu exteriorul, unii dintre ei au şi probleme de ordin motoriu, nu? Ei, eu nu sunt specialist, din ce am auzit şi eu…”. Îşi aminteşte că există deja legi de protejare a persoanelor cu handicap, însă se gândeşte că „nu ar strica ca prin prevederi de lege să se poată acorda nişte bani pentru aceşti copii, eu o să mă interesez, am şi oareşce relaţii. Eu de obicei susţin ceea ce am văzut, trebuie să citesc acest proiect şi, dacă este rezonabil, atunci o să fiu şi eu de acord.”

HrebenciucViorel Deputat Viorel Hrebenciuc, preşedintele grupului parlamentar PSD: „Cunosc problema copiilor care suferă de autism şi, deşi încă nu am văzut textul iniţiativei legislative, pot vă asigur de pe acum că vom susţine orice lege vine în sprijinul acestor copii. Nu e nevoie să fac lobby pentru această lege în grupul parlamentar pe care-l conduc, pentru că ştiu de pe acum că şi colegii mei vor fi de acord cu ea. Noi am susţinut întotdeauna proiectele legislative care au venit în ajutorul copiilor cu dizabilităţi”.

Tariceanu Calin Deputat Călin Popescu Tăriceanu, preşedintele grupului parlamentar PNL: „Voi susţine o iniţiativă legislativă în sprijinul autiştilor. Dar trebuie să văd întâi proiectul, ca să mă pot pronunţa. Îmi amintesc de campania dumneavoastră de anul trecut şi că am avut o discuţie pe tema aceasta. Nu pot vorbi încă în numele întregului grup parlamentar pe care-l reprezint, dar nu cred că se pune problema să nu susţinem o astfel de iniţiativă, după ce vedem proiectul.”

Toader Mircea Deputat Mircea Nicu Toader, preşedintele grupului parlamentar PD-L: L-am sunat pe domnul deputat Toader de mai multe ori; apoi, i-am lăsat un mesaj în mesageria vocală. I-am scris şi un SMS. Într-un târziu, a sunat el, spunând: „Da, Toader sunt, staţi aşa, că trebuie să votez”, după care a închis telefonul. Apoi, deşi am încercat de mai multe ori, nu a mai răspuns.

de Ionela Gavriliu
15/05/2009
324 vizite
Senatorul Puiu Haşotti, preşedintele grupului parlamentar PNL: „Chiar astăzi (marţi – n.r.) am discutat, în Comisia pentru drepturile omului, despre necesitatea ca tinerilor peste 18 ani care suferă de autism trebuie să li se recunoască acest diagnostic în continuare. Aş susţine sută la sută o lege care ar stipula ca terapia ABA să fie decontată de către stat.”


Senatorul Constantin Traian Igaş, preşedinte al grupului parlamentar PD-L:

„Nu ştiam de această iniţiativă, dar mă bucur că ea se întâmplă. Voi susţine acest proiect, mai ales că am un nepot care a fost încadrat ca autist. Din această experienţă am observat că familia are nevoie de resurse financiare mari. Nepotul meu are patru studenţi care petrec cu el toată ziua. Efortul e foarte mare, dar schimbările se văd. Atunci când efortul dă rezultate, nimic nu e prea mult. Şi merită orice ar fi.”


Senatorul Ion Toma, preşedintele grupului parlamentar PSD-PC:

„Cunosc un copil autist. Un prieten foarte bun, din copilărie, plecat acum în străinătate, se confruntă cu această problemă. Are un băieţel autist. Dacă nu vedeam cum se comportă astfel de copii, poate că nu credeam şi poate că nu îmi dădeam seama cât de important este să-i ajutăm. L-am urmărit pe băieţelul prietenului meu şi m-am îngrozit: nu vorbeşte, nu poate fi lăsat singur, pentru că nu răspunde de faptele lui…

Numai când mă gândesc la aceşti copii, dar şi la drama pe care o trăiesc părinţii lor, mă trec fiorii. Voi susţine cu toate resursele mele iniţiativa legislativă înaintată spre dezbatere de vicepreşedinta Comisiei de Egalitate de Şanse şi, în calitatea mea de lider al unui grup parlamentar, mă voi zbate pentru ca aceşti copii să beneficieze de o lege care să-i protejeze.”

Senator Marko Bela, preşedintele grupului parlamentar UDMR:
„Cunosc boala. Cunosc problema copiilor autişti, dar nu din ziarul dumneavoastră. Sunt de acord, dacă se depune un proiect legislativ care să-i ajute pe aceşti copii, să-l susţinem. Şi eu, şi ceilalţi colegi ai grupului parlamentar din care fac parte”

Întrebat ce ştie despre problemele cu care se confruntă copiii autişti, preşedintele grupului parlamentar UDMR în Camera Deputaţilor, Marton Arpad, se fâstâceşte câteva secunde, o bagă la înaintare pe fiica sa „care a terminat Facultatea de Pedagogie, ahhh, deci cunosc situaţia. Copiii ăştia au probleme de comunicare cu exteriorul, unii dintre ei au şi probleme de ordin motoriu, nu? Ei, eu nu sunt specialist, din ce am auzit şi eu…”.


Îşi aminteşte că există deja legi de protejare a persoanelor cu handicap, însă se gândeşte că „nu ar strica ca prin prevederi de lege să se poată acorda nişte bani pentru aceşti copii, eu o să mă interesez, am şi oareşce relaţii. Eu de obicei susţin ceea ce am văzut, trebuie să citesc acest proiect şi, dacă este rezonabil, atunci o să fiu şi eu de acord.”

Deputat Viorel Hrebenciuc, preşedintele grupului parlamentar PSD:
„Cunosc problema copiilor care suferă de autism şi, deşi încă nu am văzut textul iniţiativei legislative, pot vă asigur de pe acum că vom susţine orice lege vine în sprijinul acestor copii. Nu e nevoie să fac lobby pentru această lege în grupul parlamentar pe care-l conduc, pentru că ştiu de pe acum că şi colegii mei vor fi de acord cu ea. Noi am susţinut întotdeauna proiectele legislative care au venit în ajutorul copiilor cu dizabilităţi”.

Deputat Călin Popescu Tăriceanu, preşedintele grupului parlamentar PNL:
„Voi susţine o iniţiativă legislativă în sprijinul autiştilor.
Dar trebuie să văd întâi proiectul, ca să mă pot pronunţa. Îmi amintesc de campania dumneavoastră de anul trecut şi că am avut o discuţie pe tema aceasta. Nu pot vorbi încă în numele întregului grup parlamentar pe care-l reprezint, dar nu cred că se pune problema să nu susţinem o astfel de iniţiativă, după ce vedem proiectul.”

Deputat Mircea Nicu Toader, preşedintele grupului parlamentar PD-L:
L-am sunat pe domnul deputat Toader de mai multe ori; apoi, i-am lăsat un mesaj în mesageria vocală. I-am scris şi un SMS. Într-un târziu, a sunat el, spunând: „Da, Toader sunt, staţi aşa, că trebuie să votez”, după care a închis telefonul. Apoi, deşi am încercat de mai multe ori, nu a mai răspuns.

“CNAS trebuie să deconteze şi serviciile psihologice” Mai 31, 2009

Posted by campanieautism in AUTISMUL ÎN ROMÂNIA, REACŢIILE AUTORITĂŢILOR.
add a comment

de Ionela Gavriliu

Profesorul universitar doctor Daniel David este şef al catedrei de Psihologie Clinică şi Psihoterapie a Universităţii Babeş-Bolyai din Cluj. De asemenea, este preşedintele Comisiei de Psihologie Clinică şi Psihoterapie din Colegiul Psihologilor din România. În noiembrie, anul acesta, va pune la aceeaşi masă specialişti americani în problema autismului şi specialişti români, despre care afirmă că există, dar nu sunt foarte vizibili.

daniel david

Jurnalul Naţional: Care sunt măsurile pe care Colegiul Psihologilor din România le poate lua pentru a certifica specialişti în terapii comportamentale?

Daniel David: Comisia de Psihologie Clinică şi Psihoterapie din cadrul Colegiului Psihologilor din România a acreditat patru asociaţii naţionale de psihoterapii cognitiv-comportamentale, care oferă formare pentru certificare şi practică şi în terapia comportamentală. Două dintre ele sunt şi membre în „European Association of Behavioral and Cognitive Therapies”. În plus, Comisia a acreditat o serie de cursuri de formare continuă pentru psihologii deja atestaţi în psihoterapie, consiliere psihologică sau psihologie clinică care doresc să înveţe proceduri de intervenţii cognitive şi comportamentale. În acest moment, cei mai mulţi psihoterapeuţi atestaţi în ţară sunt în forma de psihoterapie cognitiv-comportamentală.

Jurnalul Naţional: Pentru terapia ABA există un atestat BCBA, pe care, din păcate, doar o singură persoană e în curs de a-l obţine. De ce nu avem mai mulţi specialişti cu o astfel de certificare?

Daniel David: Eu ştiu că sunt mai multi specialişti în ţară, pregătiţi în utilizarea acestei metode. BCBA înseamnă „Board Certified Behavioral Analyst”, adică un terapeut atestat în terapie comportamentală, nu specific în problema autismului. Aşadar, atestatul pe care îl menţionaţi nu este un monopol asupra utilizării terapiei comportamentale sau a aplicării acesteia specific la autism! Eu ştiu că mulţi terapeuţi atestaţi în terapii comportamentale au făcut şi cursuri de formare continuă, legate de metoda ABA, care este un program de terapie comportamentală aplicată specific autismului. Aşadar, dacă cineva este atestat în psihoterapii cognitiv-comportamentale poate fi competent în metoda ABA; evident că programe de formare continuă în ABA îl pot ajuta să-şi perfecţioneze intervenţia şi este indicat să le urmeze.

Jurnalul Naţional: Absenţa sau lipsa de vizibilitate a acestor specialişti duce la dezvoltarea unei pieţe la negru, pe care au apărut oameni pregătiţi, dar şi şarlatani. Ce măsuri veţi lua pentru a contracara acest fenomen?

Daniel David: Practicarea intervenţiilor psihologice fără atestat de la Colegiul Psihologilor din România este o încălcare gravă a legii, care atrage răspunderea penală. Aşadar, este foarte important ca astfel de cazuri să fie aduse în atenţia Comisiei Clinice şi celei Deontologice din cadrul Colegiului, care va lua măsuri. Cât priveşte decontarea serviciilor psihologice de Casa de Asigurări de Sănătate (CNAS), problema este mai complexă, dar rezolvabilă şi spre rezolvare, după modele internaţionale. Noi, Colegiul, trebuie să precizăm clar ce specialişti pot fi plătiţi şi pentru ce servicii, astfel încât să nu apăsăm financiar Casa în mod nejustificat; în acest sens, specialiştii trebuie să fie doar psihologi clinicieni, consilieri psihologici sau psihoterapeuţi la nivelul maximal al gradului profesional – sunt acum câteva sute în ţară -, iar serviciile trebuie să fie validate ştiinţific sau bazate pe dovezi. Astfel, coroborând numărul redus de psihologi eligibili cu numărul acceptabil al serviciilor psihologice validate ştiinţific, resursele financiare investite de Casă ar fi rentabile şi în beneficiul pacienţilor! Pe de altă parte, Casa trebuie să înţeleagă că este a asigurărilor de sănătate, nu doar a celor medicale, iar serviciile psihologice, o dată ce sunt definite serios, sunt parte a serviciilor de sănătate oriunde în lumea civilizată şi sunt rentabile.

Jurnalul Naţional: Spuneţi-ne mai multe despre conferinţa din noiembrie. Ce doriţi să realizaţi, concret, în urma acestor întâlniri?

Daniel David: Prin Conferinţa de la Cluj din toamnă, organizată în colaborare cu toate universităţile (secţiile) de psihologie şi medicină din ţară şi cu consultanţa colegilor de la Universitatea Oxford, UK şi „Autism Speaks”, SUA, dorim să realizăm un cadru în care toată expertiza existentă în diagnosticul şi tratamentul tulburărilor de spectru autist din ţară să fie coordonată în beneficiul pacienţilor. La sfârşit dorim să elaborăm un „White Paper” care să precizeze clar şi operaţional problemele în domeniul tulburărilor de tip autism, ce avem de făcut şi cum vom implementa soluţiile. În plus, dorim ca serviciile psihologice pentru aceste probleme, odată validate ştiinţific, să fie susţinte din fondurile Casei de Asigurări de Sănătate.

Jurnalul Naţional: Realist vorbind, care ar fi termenul la care credeţi că vom avea specialişti recunoscuţi pentru aceste terapii?

Daniel David: Eu cred ca specialişti deja există. Noi trebuie să creştem numărul lor şi să-i facem mai vizibili pe cei bine pregătiţi! Însă chiar atunci când există specialişti, din păcate, copiii nu au acces la servicii. Cauzele lipsei de acces la servicii sunt multiple: lipsa de informare, lipsa de educaţie psihologică, resursele financiare insuficiente, disponibilitatea scăzută a părinţilor.