jump to navigation

Autismul, tratat la negru aprilie 3, 2009

Posted by campanieautism in AUTISMUL ÎN ROMÂNIA.
Tags: , , , , , , ,
add a comment

de Ionela Gavriliu

“Băgaţi copilul la nebuni şi faceţi altul”. “Nu aveţi cum să-l trataţi. Dacă nu-l băgaţi acum într-un centru, copilul vă va omorî când se va face mare”. “E autist, doamnă, nu e vina nimănui. Ce-i aia autism?! Adică, la 20 de ani, copilul dumneavoastră n-o să ştie care e stângul şi care e dreptul”. Şi medicamente, de obicei din cele care se dau schizofrenilor – Ripsolet şi Rispen. Acestea sunt câteva dintre soluţiile de “tratament” oferite de medicii psihiatrii copiilor diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist, în România.

ancora-salvarii-iasi1

De terapiile comportamentale prea puţini medici psihiatri au auzit şi încă şi mai puţini le prezintă părinţilor această posibilitate, deşi sunt decenii bune de când în alte ţări se recomandă şi se practică terapiile, cu rezultate excelente pentru micuţi. Existenţa unor studii în Statele Unite şi Marea Britanie, care demonstrează că terapia ABA (Applied Behavior Analisys, n.r. analiza comportamentală aplicată) poate recupera aproape jumătate din copiii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist (TSA) şi îi poate integra în învăţământul de masă, nu reprezintă argumente suficiente pentru specialiştii români. Aceştia preferă să rămână la nivelul profesional de acum zeci de ani, când autismul nici nu se preda în facultăţi şi să refuze să dea un banal “Google” pentru a vedea noutăţile din domeniu.

TERAPIA CARE DĂ O ŞANSĂ

Ce înseamnă ABA? Conform site-ului http://www.autism.ro, ABA reprezintă “un program de învăţare, folosit pentru prima dată de Dr. Ivar Lovaas de la UCLA în anii ’60, care lucrează sistematic la înlăturarea “trăsăturilor” autismului, pâna când copilul nu mai îndeplineşte condiţiile necesare pentru a se considera că are această afecţiune. Sistemul este intensiv (până la 40 de ore pe săptămână), dar s-a dovedit a avea extrem de mult succes în aproape toate cazurile de autism. Sistemul de învăţare ABA divide orice sarcină în sarcini mai mici şi pune un accent foarte mare pe răsplătirea copilului atunci când lucrează bine.” Pentru rezultate cât mai bune se recomandă ca terapia să fie începută la vârste fragede, până la 6 ani.

PRIMUL COPIL AUTIST DIN ROMÂNIA, RECUPERAT PRIN ABA

Terapia a ajuns în ţara noastră în 2003 când, doi părinţi disperaţi, cărora medicii le spuseseră să se înveţe cu ideea că fiul lor R. e autist şi să-l bage într-un centru, au plecat în SUA, apoi în Marea Britanie şi au venit cu know-how-ul (n.r. cunoştinţe specifice). R. a fost diagnosticat când avea 2 ani şi jumătate. În următoarele 4-5 luni părinţii au consultat mai mulţi doctori, fiecare punea un alt diagnostic. “Un an de zile am zis că va trece de la sine, ca o răceală. O vizită la centrul fundaţiei “Copii în Dificultate” care se ocupă de autişti şi un vis m-au şocat şi atunci am decis să lupt”, îşi aminteşte tatăl băiatului, D.N. Părinţii au încercat mai multe soluţii pentru copilul lor: energie, medicină homeopată, Biserică. Asta timp de doi ani. “Când am auzit că sunt şanse, am luat avionul spre State şi ne-am documentat, am studiat diverse terapii. Specialiştii ne-au îndreptat spre Marea Britanie. R. avea deja 5 ani. De disperare, am învăţat tomuri întregi: dezlipeam capitole din cărţi, noaptea citeam cu soţia pe rând şi a doua zi discutam să vedem ce a înţeles fiecare. Am dat anunţuri în ziar că avem nevoie de psihologi pentru lucrul cu un copil autist. La început am selectat 12 persoane: le-am dat să înveţe, să citească, să ştie despre ce e vorba. În două luni au mai rămas 6. Cu oamenii ăştia stăteam de la 8:00 dimineaţa la 8:00 seara, 6 zile din 7. Nu acceptam să întârzie sau să perturbe în vreun fel activitatea cu copilul: interesele lui R. erau mai presus de orice”, povesteşte D.N.

După 6 luni de lucru intensiv, dintr-un copil care nu scotea un cuvânt, avea stereotipii, făcea pe el, “o umbră”, cum îşi aminteşte tatăl, băiatul a început să vorbească, înţelegea ce i se spunea, nu mai făcea pe el la fel de des. Pentru socializare, R. mergea 2 ore pe zi la grădiniţă. Timp de un an de zile s-a lucrat 40 de ore de ABA pe săptămână.

CONDAMNAT LA HANDICAP PE VIAŢĂ DE SISTEM, SALVAT PRIN LUPTA PĂRINŢILOR

După trei ani, familia N. a decis să evalueze copilul cu o echipă de psihologi care nu ştiau istoricul lui R. “Timp de 2-3 săptămâni l-au evaluat în câte două şedinţe săptămânal. Rapoartele au arătat că R. e un copil normal, cu inteligenţă peste medie, cu o deficienţă minoră de atenţie. Atunci le-am pus pe masă cele trei certificate de handicapat de la Comisie, unde se preciza şi IQ-ul de 35″. R. este acum în clasa a III-a, a luat coroniţă şi a trecut testul Cambridge cu maximum de puncte. “E puţin peltic şi sâsâit. Mai are o anumită naivitate socială, lipsă de ruşine şi anumite lipsuri empatice, dar pe acestea le vorm recupera din mers. La momentul respectiv prioritare erau alte lucruri (…) Dintr-un copil ca o legumă, R. a ajuns acum un băiat care are prieteni, merge la film, înoată, schiază”, adaugă tatăl băiatului, devenit o speranţă pentru toţi părinţii cu copii autişti de la noi din ţară. Conform lui D.N., până acum, putem vorbi de circa 10 cazuri de copii autişti, recuperaţi cu ajutorul terapiei comportamentale ABA.

INFORMAŢIA ŞI BANII – ACCESUL LA ŞANSĂ PENTRU COPIII CU AUTISM

Cele două condiţii în care se poate face ABA cu şanse de reuşită sunt banii, un an de terapie costând între 15 000 şi 25 000 de euro, şi voinţa şi disponibilitatea părinţilor. “ABA nu ţi-o poate impune cineva. Ca părinte e o chestiune copleşitoare, pentru că 50% din terapie e pe umerii lui”, crede N. Familia N. a înfiinţat centrul “Horia Moţoi” din Bucureşti, singurul centru care face terapie ABA pură, aşa cum a fost gândită de dr. Lovaas. Fiecare din cei 4 copii are camera lui cu jucării în care lucrează şi doi tutori. “Tratarea acestor copii depinde foarte mult de cât e de implicată familia. Ei stau 8-9 ore la noi, dar dacă acasă nu se continuă în aceeaşi manieră, se pierde enorm. Am încredere în terapie pentru că am văzut ce se poate face: vin la noi copii non-verbali şi, la un moment dat, îi putem integra în grădiniţele normale,” explică directoarea centrului, Valerica Grigore. Ne dă exemplul lui Andrei – un copil-vedetă a centrului datorită progreselor pe care le-a făcut. Andrei vine, salută, spune că merge la cumpărături să-şi ia un puzzle. Atenţia îi e atrasă de o inimioară care trebuie umplută cu culori şi o roagă pe “Vali” să-l aştepte până se întoarce, ca să lucreze împreună. Când a ajuns la centru, Andrei era non-verbal. “Nu putem şti cu precizie cât o să evolueze un copil, dar există şanse, asta e important. Când se eliberează un loc la centru, e foarte greu de ales. E foarte greu să spunem nu, dar nu avem ce face din cauza locurilor limitate. Terapia cu un astfel de copil poate dura 2-3 ani. Îi sfătuim pe părinţi să nu aştepte, ci să înceapă acasă ABA. Mai avem familii în grijă, pe care le supervizăm”, spune directoarea, precizând că, lunar, costurile pentru un copil care face ABA în centru se ridică la aproximativ 15 milioane de lei vechi.

George Cuzuc este un băieţel care urmează terapia ABA acasă. La vârsta de doi ani a fost diagnosticat cu “autism atipic, cu tulburare hiperkinetică. În urma unei encefalograme, medicii au constata că George prezintă aspect iritativ, fapt pentru care i-au prescris un tratament cu Risperdol (medicament administrat schizofrenicilor) şi repetarea analizelor cu promisiunea că” în 6 luni o s ă vedeţi rezultatele”. Părinţii au mers pentru o evaluare la fundaţia “Copii în dificultate”, alt centru unde se aplică terapia ABA. Aici au primit o listă de recomandări concrete, astfel George a început la Bucureşti, ulterior la Iaşi, acasă, terapia ABA. Astăzi băiatul ştie 50 de cântece, merge la grădiniţă şi spune “te iubesc”.

ALTE TERAPII

O varianta a terapiei comportamentale aplicate este ABC. “Această terapie se bazează pe ABA, dar, atunci când intervin blocaje, se adaptează copilului, ţine cont de tendinţele acestuia”, explică psihologul Paul Moroşanu, cel care a fost timp de 4 ani coordonator al programului pentru autişti al fundaţiei “Copii în Dificultate”. Acesta explică faptul că americanii, cei care au pus bazele ABC-ului, sunt mai pragmatici şi se gândesc: “la ce bun ca un copil autist să cunoască literele, dacă nu ştie să meargă singur la toaletă?”

TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children, n.r. “tratament şi educaţie pentru autişti şi comunicare pentru persoanele cu handicap”) este o terapie care încearcă să dezvolte la nivel maxim potenţialul de comunicare şi autonomie al fiecărui copil. TEACCH nu trebuie confundat cu un sistem de învăţare, ci este la rândul lui un sistem de management comportamental, care oferă mai multă predictibilitate pentru un copil autist şi mai multă cooperare din partea lui (sursa: http://www.autism-pdd.net/teacch.html). Mai exact, Moroşanu explică faptul că TEACCH-ul reprezintă un mod de organizare a programului zilnic, lucru ce reduce angoasa persoanelor autiste.

PECS (Picture Exchange Communication System, n.r. “sistem de comunicare bazat pe schimbul de imagini) este o terapie ce ajută copilul să comunice prin intermediul pictogramelor. Copilul are o carte de benzi cu scai. Întâi, este învăţat să dea cartonaşul cu un pahar atunci când vrea să bea suc, de exemplu. După substantive ce denumesc obiecte, sunt introduse adjective, verbe, locuri, astfel copilul va alcătui propoziţii punând mai multe pictograme cap la cap.

ONG-URILE – TRATAMENTE DUPĂ POSIBILITĂŢI

În centrul “Ancora Salvării” din Iaşi se aplică terapia TEACCH. Preşedinta fundaţiei olandeze, Inge Jose Smelik explică de ce a ales această terapie. “Nu sunt de acord cu ABA, noi folosim TEACCH, pentru că e o terapie adaptată nevoilor şi plăcerilor copilului. Şi “Give me 5″, adică terapia se centrează în jurul a 5 întrebări: ce am de făcut? cum să fac? când? unde? de ce? Folosim şi un pic PECS. Vrem să facem copiii creativi şi să le arătăm că au voie să fie aşa cum sunt, nu să încercăm să-i facem la fel ca noi. Costurile sunt de două milioane pe lună plus transportul. Asta cei care-şi permit. Avem şi o mămică singură care dă 10 lei, cât poate”, spune Inga.

Tot la Iaşi se găseşte centrul “Penilla” făcut după “metoda suedeză”. Această metodă combină mai multe terapii, excluzând ABA. “Noi propunem metoda funcţională care progresează spre nevoile copilului. TEACCH e la baza acestei metode. Căutăm să ajungem la nivelul maximum de dezvoltarea a copilului şi să ameliorăm şi să adaptăm la mediul lui”, explică directoarea centrului dr. Eti Vasilache. Aceasta adaugă faptul că e folosită şi terapia PECS, dar sunt utilizate fotografii de transport, nu pictograme, adică fotografii care pot pune şi în alt context termenul respectiv. “Atunci când copilul se automutilează, intervenim şi cu medicamentaţie, Ripsolet. În alimentaţie, intervenim mai puţin”, precizează Vasilache.

penilla

La centrul “Casa Faenza” din Timişoara directoarea explică terapia aleasă. “Fiecare autist are o portiţă de intrare. Trebuie să-l atragi în comunicare prin intermediul lucrurilor care-i plac. Programul fiecărui copil include activităţi ludice, cognitive, stimularea limbajului, stimulare senzorială, interacţiune în grup mic şi grup mare, meloterapie, art-terapie, dans-terapie”.

TERAPIILLE-CAPCANĂ

Cum poate alege un părinte o terapie pentru copilul său autist? Psihologul Paul Moroşanu crede că aceştia trebuie, în primul rând, să ştie ce vor să obţină de la copil. “Prin ABA poţi recupera enorm, dar e o terapie foarte solicitantă. Dacă faci o terapie mai soft, rezultatele sunt pe măsură.” N., tatăl al cărui băiat e acum la şcoală şi s-a recuperat aproape complet, spune că TEACCH, PECS, terapia prin joc rezolvă partea de frustrare a copilului autist, ajutându-l să comunice. “ABA îl poate învăţa orice şi poate prelua PECS în sistem. TEACCH-ul converge lucrurile din jur la plăcerile copilului. La ABA e invers: obligi copilul să se întoarcă la lume”. Şi directoarea centrului “Horia Moţoi”, unde se face ABA, Valerica Grigore, spune că nu a auzit de copii recuperaţi prin alte terapii în afara celei comportamentale aplicate.

O dată ce un părinte s-a decis, este extrem de vulnerabil în faţa şarlatanilor care profită de disperarea lui. Directoarea de la “Horia Moţoi” vorbeşte chiar de o piaţă neagră a celor care pretind că fac ABA. “Până nu apare o şcoală, ceva oficial, astfel de oameni vor bântui. Recomand părinţilor să se informeze despre persoana respectivă şi să ceară să vorbească cu părinţii ai căror copii au lucrat înainte cu cei care se pretind specialişti în ABA. Să vadă rezultate şi recomandări”, punctează Grigore.

În România nu există psihologi specializaţi pe autism, cu atât mai puţin specialişti certificaţi oficial pe terapii comportamentale. “Pentru că nu există momentan o certificare ABA, nu există standarde clare, apar şarlatani care au făcut un training-două pe tema asta şi apoi le iau banii părinţilor cu copii autişti, care vor să înveţe şi să-şi salveze copilul. Am întâlnit şi psihologi care spuneau: Apoi trăgeau nişte foi la xerox şi făceau un curs plătit pe tema asta”, explică Moroşanu.

Conform lui N., în momentul în care vom avea un consultant acreditat internaţional pe ABA, o parte din aceste probleme se vor rezolva. Etapele care duc la obţinerea acestei diplome sunt: facultate de Psihologie, tutore al unui copil autist, senior tutore – când ai sub supraveghere mai mulţi copii, master de specialitate în străinătate şi acreditarea BCBA ( Board Certified Behavior Analyst) Conform http://www.behavior-consultant.com/whatisbcba.htm în lume sunt aproximativ 4500 BCBA.

ÎNGERII FĂRĂ CARTE DE MUNCĂ

Situaţia tutorilor care fac ABA cu copii autişti este paradoxală. Majoritatea sunt studenţi la Psihologie care vor să câştige experienţă şi un ban în plus în timpul facultăţii. Carmen este tutoarea Mariei Ghinea, o fetiţă autistă din Iaşi, de doi ani. I-a surâs ideea unui program scurt şi s-a apucat de treabă. “Oricât de mult ai vrea să rămâi în ţară, să te specializezi, n-ai nicio şansă”, explică tânăra care a terminat facultatea. Faptul că nu are carte de muncă începe să o afecteze. “Munca e grea, te solicită, n-ai carte de muncă, tot ce poţi primi ca beneficiu e recomandarea părintelui. Merge până la un punct, dar, dacă vrei un credit bancar, îţi dai seama că nu poţi lua”. Şi tatăl Mariei spune că situaţia de clandestinitate a acestor tineri care fac lucruri admirabile pentru copii trebuie să se schimbe. În plus, şi pentru părinţi e greu să găsească oameni de calitate de fiecare dată când le pleacă câte un tutore deja format. Carmen primeşte 60 000 de lei pentru fiecare oră de lucru cu Maria, iar atunci când nu lucrează împreună cu un alt tutore, primeşte de două ori mai mult.

Un an Maria a lucrat cu 6 tutori. “La început s-au făcut unele lucruri după ureche, am făcut multe greşeli, dar fetiţa a făcut progrese. Când am început terapia, fetele stăteau la noi şi câte 12 ore pe zi. Viaţa îţi e întoarsă pe dos: una e să trăieşti în 2-3, alta să trăieşti în 8. Pierdeam nopţile, pentru că mai observam scăpări în terapie, fetele aveau sesiune şi ritmul varia, se mai culcau pe o ureche. Când Maria stătea pe loc, era tare greu”, povesteşte tatăl Mariei Ghinea.

Faptul că sistemul e depăşit de problema autismului se observă în toate palierele: de la medicii care pun diagnosticul, la sistemul de învăţământ, complet nepregătit pentru copiii cu TSA, şi până la învăţământul superior care ar trebui să pregătească specialişti. La Facultatea de Psihologie, în urma insistenţei cu care de ani buni studenţii îşi făceau lucrările de licenţă pe tema autismului şi a terapiei ABA, cele două noţiuni au fost introduse în cadrul unui curs. Şeful catedrei de Psihopedagogie spune că, de fapt, autismul e menţionat în cursul de psihopedagogie a polihandicapului de 10-12 ani, iar de terapia ABA a auzit “din literatura de specialitatea şi de la studenţii care lucrează cu astfel de copii”.

Avem mare, n-avem delfini pentru terapie

Pe site-ul autism.ro, locul de întâlnire şi principla sursă de informare a părinţilor care au copii autişti, am găsit referiri la terapia cu delfini care se practică în alte ţări, cele mai apropiate de noi fiind Ucraina şi Turcia. La Constanţa încă nu se poate, deoarece Delfinariul are doar un delfin, şi acela cam bătrâior. Directorul General al Complexului Muzeal de ştiinţe ale Naturii Constanţa, Decebal Făgădău, spune însă că “Marea noastră problemă este că nu avem de unde să aducem delfini. O doamnă din Oradea, care a făcut acolo o asociaţie a copiilor cu autism m-a contactat în această problemă, dar tot ce am putut face pentru ei, când au venit într-o tabără astă vară, a fost un tur în Delfinariu. Au intrat pe punte alături de dresor, să fie cât mai aproape de delfin. Am primit o ofertă de la o companie de asigurări din Olanda, ce dorea să dezvolte un astfel de centru în sud-estul Europei, dar ei au spus că doar vor aduce clienţi. Când le-am cerut ajutorul să caute delfini, au renunţat. Am corespondat cu vreo 100 de delfinarii din lume, dar toţi şi-au făcut legislaţie de protejare a delfinilor şi nu permit exportul. Nici din Marea Neagră nu se mai pot captura delfini, deoarece România a semnat un acord de conservare a cetaceelor din Marea Neagră, Marea Mediterană şi din Atlantic şi capturarea lor a devenit interzisă. Şi chiar dacă, printr-un miracol, vom primi delfini din ocean, le va fi greu să se acomodeze. Cea mai facilă soluţie pentru noi ar fi ca autorităţile de mediu să facă o dispensă de la această convenţie.” (Paula Tudor)

Pastile şi feng-shui

În România, dacă o persoană nu ia medicamente, nu e considerată bolnavă. Domnica Petrovai, psiholog la Centrul Naţional de Sănătate Mintală în 2007 şi coordonator al Strategiei Naţionale de Sănătate Mintală a Copilului şI Adolescentului spune că serviciile psihologice nu sunt decontate de Casa de Asigurări de Sănătate pentru că nu sunt considerate servicii medicale. În schimb, prin legea 118/2007 feng-shui-ul, meloterapia, cromoterapia – da. Pentru că la adulţi autismul nu este recunoscut ca tulburare mintală, nu se pune problema unor servicii. “Intervenţiile în cazul autiştilor trebuie reglementate, validate ştiinţific şi părintele să aleagă în cunoştinţă de cauză”, precizează Petrovai.
Până atunci, există o serie de medicamente ce se recomandă copiilor diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist.
• Rispolet (un antipsihotic pentru schizofrenii pe al căror prospect scrie “experienţa lipseşte la copii sub 15 ani”)
• Rispen (medicamant recomandat în tratamentul schizofreniei şi nerecomandat copiilor sub 5 ani cu tulburări de comportament)
• Keppra (medicament pentru epilepsie, pe al cărui prospect scrie “nu există suficiente date de siguranţă şi eficacitate pentru a recomanda utilizarea la copii cu vârsta sub 4 ani)
• Risatarun (medicament recomandat în cazul retardării psihosomatice)
Se administrează, ca ajutor în terapie, Tonotil, Cerebrolysin, Encefabol sau alte stimulente neurologice. Toate au o listă de contraindicaţii şi efecte adverse mai lungă decât lista efectelor pozitive. Din păcate, părinţii aflaţi în situaţia aceasta, nu au de unde alege şi îşi asumă riscul.Adulţii agresivi, diagnosticaţi cu TSA, sunt trataţi cu Neuleptil, Romaparkin, Levomeprazin, Nozinan, Rivotril, Fenobarbital.

Follow

Get every new post delivered to your Inbox.